文图/《中国当代医药》主笔 潘锋

    杨仁池教授做学术报告

    为更好地完善血友病综合治疗，让血友病患者获得接近健康正常人的生活，北京血友之家罕见病关爱中心日前在天津举办“中国血友病交流大会”。会上，多位我国知名血液学及其相关领域专家应邀到会分享了最新血友病诊疗进展，探讨了中国血液学未来发展新动向。其中，中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授所作的《中国血友病防治的远期目标：属地化管理同质化诊疗》主题报告，全面回顾了近年来我国血友病诊疗体系发展状况，阐明了血友病患者管理的未来发展新动向，引起了与会人员的广泛关注。

    建立中国血友病协作组

    杨仁池教授介绍说，血友病是一种X 染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，可分为血友病A 和血友病B，两种血友病的临床表现基本相同，外伤或手术后延迟性出血是血友病的特点。轻型患者一般很少出血，只有在损伤或手术后才发生；重型患者自幼即有出血，身体的任何部位都可出血；中间型患者出血的严重程度介于轻型和重型之间。如果患者出现上述症状且不能用其他原因来解释，就应考虑可能是血友病并进行相关实验室检查以便确诊。

    杨仁池教授说，1985年，中国医学科学院血液学研究所成立国内第一家血友病中心，由杨天楹教授牵头成立了全国血友病协作组。1990年，经原卫生部与外交部协商，批准中国医学科学院血液病医院代表中国加入世界血友病联盟(WFH)，成为其国家成员组织中的一员。为提高我国医务工作者和血友病患者及其家庭成员对血友病的认识，WFH 于1993年5月11日至14日在天津召开首届WFH 中国血友病讲习班，来自全国各地的血液病专科医生、护士、检验人员和从事输血的200 多名专业人员参加，对促进我国血友病防治的普及推广发挥了重要作用。

    在WFH 的支持下，2004年，我国6 家具有血友病工作基础的单位发起成立了中国血友病协作组(HTCCNC)，6 家单位分别是中国医学科学院血液病医院、北京协和医院、上海瑞金医院、广州南方医院、安徽省立医院、山东省血液中心。在中华医学会血液学分会血栓与止血学组领导下，在WFH以及加拿大姐妹中心专家的大力支持下，中国血友病协作组每年举办各种规模的面向血友病医生、护士、康复师、检验师等专业学习班，对有志于从事血友病防治的医务人员进行培训，学习班为中国血友病防治工作培养了一批高素质的专业队伍 ......