金 晶,陆晔峰

    先天性胆道闭锁是儿童活体肝移植的主要适应证，其发病率为1/14 000～1/8 000，且以亚洲病例为主[1]。在国家医学科技迅猛发展的大背景下，我国儿童活体肝移植手术的发展取得了重大突破，5年及10年生存率达91%和85%，处于世界先进水平，然而术后长期随访管理还有待进一步探索，术后的免疫抑制治疗、生长发育、生活质量以及治疗依从性缺乏系统、详细的指导方案。本研究拟对该群体远期的随访管理情况进行调查和评价，为后续实施综合性“过渡(transition)”方案[2]的干预研究提供基础数据，研究结果对完善儿童活体肝移植术后的精准随访具有重大作用。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象 本研究对象为上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科接受活体肝移植的患儿。纳入标准：①已经接受活体肝移植术1年以上；②年龄≥8岁；③父母自愿参加研究。排除标准：①接受二次肝移植；②合并其他慢性病。采用便利抽样方法抽取样本，实际纳入40例患儿。

    1.2 研究设计 采用描述性研究设计中的调查研究方法。

    1.3 研究工具 根据儿童生活质量量表移植模块(Pediatric Quality of LifeTM3.0，PedsQLTM3.0)制定调查问卷，问卷内容包括人口统计学资料、治疗依从性调查、自我管理能力调查以及生活质量调查。儿童生活质量量表移植模块是一个通用的、标准的问卷，共有46个条目，评估移植相关的8个维度，分别是服药情况(9个条目)、药物副作用(8个条目)、移植和其他人的关系(8个条目)、疼痛(3个条目)、担忧(7个条目)、对治疗的焦虑(4个条目)、对外貌的自我感觉(3个条目)以及交流问题(4个条目)，总分范围为0～100分[3]，常颖等[4]验证PedsQLTM3.0移植模块中文版具有良好的信度和效度。治疗依从性包括服药依从性以及随访依从性，服药依从性条目有“您是否每天早晚7点(允许误差为正负10 min)按时服用免疫抑制剂？”及“您是否每天遵照医嘱剂量服用免疫移植剂？” ......