傅 涵，侯 丹，宋佳璇

    脑瘫(cerebral palsy)是儿童主要慢性病之一，是导致患儿残障的常见病之一[1]，由于没有切实有效的治疗方法，绝大多数脑瘫患儿需要长期照顾和康复治疗。国际调查显示，脑瘫影响着全世界0.2%左右的儿童[2-3]。2015年的一篇Meta分析结果显示，我国内陆地区脑瘫的患病率为0.018%[4]。随着重症监护救治技术的不断提高、医疗保健制度的完善以及围产医学的发展，早产儿、极低体重儿和危重新生儿的存活率逐渐升高，脑瘫的发病率也逐渐升高[5]；而且中国“二孩”政策的实施使高龄产妇比例增加，使患儿脑瘫的患病率有增高的趋势。有研究表明，脑瘫患儿照顾者的心理状况与患儿的康复疗效直接相关[6-8]。而脑瘫患儿照顾者心理负担沉重，会使其出现愤怒、抱怨及不合理期望等[9]。

    近年来，随着积极心理学的理念不断向各个领域渗透，学者们发现负性事件在带来消极影响的同时，也会促进个体发生积极变化，如获益感。我国学者明确照顾者获益感为照顾者在照顾亲人的过程中感知的积极改变，最终认同照顾者角色并身心健康地成长[10]。有研究证实，照顾获益感能够缓冲照顾任务产生的负性影响和不良健康事件结局[11]，帮助照顾者更好地应对照顾病人过程中产生的压力[12]。而我国照顾者获益感的研究仍处于初级阶段，关于脑瘫患儿照顾者获益感的研究更少，本研究旨在运用质性研究中现象学研究的方法探讨我国文化背景下脑瘫患儿照顾者获益感体验，从而为临床心理护理及研究提供新的角度。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2019年11月—2019年12月北部战区总医院和平分院儿科康复中心收治的脑瘫患儿照顾者为研究对象。纳入标准：①脑瘫患儿年龄1～14岁；②脑瘫患儿符合2015年“中国脑性康复指南”制定的诊断标准[13]；③脑瘫患儿病情稳定，无其他严重心肺疾病；④脑瘫患儿目前正在儿科康复中心接受康复治疗；⑤照顾者为脑瘫患儿的主要照顾者，执行大多数的照顾活动；⑥照顾时长至少6个月，每天照顾患儿6 h以上，到目前为止仍在照顾患儿；⑦照顾者为脑瘫患儿家庭的主要成员，与患儿同住；⑧照顾者知情同意并自愿参加研究。排除标准：①照顾者既往有精神疾病史或有心血管、恶性肿瘤等严重疾病；②患儿家庭近期有重大负性事件发生；③理解及表达能力欠缺者。样本量以信息饱和不再出现新的主题为原则，最终纳入12名脑瘫患儿照顾者。照顾者的基本情况见表1。 ......