宋爱峰，万崇华，潘海燕

    炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)是一种尚未明确病因的慢性非特异性肠道炎症性疾病，可分为溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)和克罗恩病(Crohn′s disease,CD)两种临床分型，在北美和欧洲常见此病,近30年来日本IBD发病率逐步增高[1]。近20年来我国IBD发病率呈快速上升趋势，目前每年1.74/10万发病，UC发病率高于CD,男性高于女性[2]。资料显示黑龙江省大庆市IBD标化发病率为1.77/10万，广东省中山市IBD标化发病率为3.14/10万[3-4]。有研究提示中国UC病人和CD病人的平均诊断年龄为44.0岁和37.7岁[5],其发病具有一定的家族聚集性[6]。腹痛、腹泻和黏液脓血便等症状给病人带来躯体痛苦的同时还会影响病人的工作、学习及人际交往，损害其心理健康，导致负性情绪的产生。大多数IBD病人症状反复需接受终身治疗，病程迁延和发作时腹痛等特点严重影响病人正常生活，因此准确评定IBD病人生命质量尤为重要。本研究总结关于IBD病人生命质量不同方面的评定方式，期望能为临床工作者提供有效的测评工具，同时为量表的制订者提供创新的思路。

    1 IBD普适性量表概况

    疾病的普适性量表有很多，主要用于各种疾病病人生命质量的宏观评价，侧重点各有不同,方便不同人群的横向比较，常用量表有健康状况调查问卷(SF-36)量表、疾病影响程度量表(Sickness Impact Profile,SIP)、世界卫生组织研制的QOL量表(WHOQOL-100)等。SF-36量表主要用于测量不同人群、不同疾病病人的生命质量，该量表涉及躯体疼痛、总体健康、心理健康、生理功能、社会功能、情感角色、生理职能和生命活力8个维度(36个条目)[7-8]。总分为8个维度得分的平均值，其范围为0～100分，分数越高表示生命质量越好[9]。其条目的研制过程虽由专家和医护人员参与，但缺乏病人的自评和建议，所以量表未能较好体现出病人的真实感受。量表缺乏如疾病症状和治疗副作用等特异性条目，未能全面反映病人的生存状态。但其信度、效度较好，能较好地反映IBD病人生命质量，而且具有一定的区分度和反应度[10]。SIP量表用于测量由于疾病导致的机体功能损失，包括躯体功能和社会心理两方面，主要用于慢性阻塞性肺疾病(COPD)等慢性病者，而用于测量IBD病人生活质量方面的研究较少。WHOQOL-100主要用于评估病人的生活能力和社会支持，在疾病的症状和治疗效果方面并未提及 ......