慢性病儿童家庭复原力干预方案的研究进展
患儿,1家庭复原力的概念,2家庭复原力的理论模型,3家庭复原力干预方案的研究进展,4展望
魏文静,肖志田近年来,我国儿童慢性病的患病率呈持续升高趋势,至2020年慢性病儿童的患病率预计将达到2.94%,总数达1 100万人[2]。慢性病的病死率将占全球总死亡率的73%,疾病负担占全球经济负担的60%[1],其俨然已成为威胁儿童健康的重要公共卫生问题。由于慢性病具有病程迁延反复、需长期治疗、致残率高等特点,儿童罹患慢性病对患儿、父母及家庭均为沉重的打击,不仅影响患儿的身心发展[3],还影响父母的心理生理状况、社会生活,加重家庭经济负担[4],最终影响家庭功能与适应。而面对危机与困境,有些家庭容易出现家庭功能失调,而有些家庭却能积极适应,进而改善患儿健康结局,其中家庭复原力起着关键作用[5-6]。相关研究显示,提供促进家庭复原力的干预措施,能改善儿童的心理健康结局、减轻父母抑郁,促进家庭积极适应,维持家庭整体功能[7-9]。因此,如何挖掘家庭优势资源与力量,制定促进家庭复原力的干预方案,以提高慢性病患儿及照顾者身心健康状况及家庭生活质量显得尤为重要。目前国外关于家庭复原力的干预方案已应用于慢性病儿童等多个人群领域,取得了一定的成效,而国内关于家庭复原力实证性研究极少,仍需加大研究力度。现通过文献回顾对家庭复原力的概念、理论模型以及国内外慢性病患儿家庭复原力干预方案现状进行综述,为之后国内开展慢性病儿童家庭复原力干预项目提供参考。
1 家庭复原力的概念
家庭复原力由英文“family resilience”翻译而来,又可译为家庭弹性、家庭抗逆力、家庭韧性、家庭坚韧力。Masten等[10-12]最开始关注家庭复原力,他们将家庭作为研究整体,关注家庭是如何在危机中保持健康成功的,而不是家庭失败的原因。目前,国内外学者对家庭复原力的概念尚未达成一致,存在以下几种说法。①特质或性能说:McCubbin等[13]认为家庭复原力是家庭在面对困境时,帮助家庭从危机中恢复并变得更加强大的特征和性能。②过程说:Hawley等[14]认为家庭复原力不是静态的概念,而是每个家庭独一无二的发展过程。无论是现在还是随着时间的推移,家庭都能适应压力,有弹性的家庭以独特的方式积极应对这些情况,这取决于背景、发展水平、危险因子和保护因子的相互作用,以及家庭的共同展望。Walsh[11]也将家庭复原力看作动态过程,认为家庭在面对危机时,通过个人、家庭与外在环境互动而得到恢复,并构建了家庭复原力框架,为今后构建干预方案提供参考。③结果说:美国国家家庭复原力网络(The National Network For Family Resiliency,NNFR)从家庭应对压力和适应环境的“结果”来理解家庭韧性 ......
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