董朝晖，卢惠娟

    联合国人口司《世界人口展望：2019修订版》报告显示，2019年65岁及以上老年人已占全球人口的1/11，2050年将提高到1/6[1]，这意味着未来的人口结构会进一步老龄化。最新的第七次全国人口普查数据中，国内60岁及以上人口已达2.64亿人，占总人口的18.70%，65岁以上人口近1.91亿人，占总人口的13.50%[2]，人口老龄化问题较严重。在全球人口老龄化的深刻背景下，老年病人临终阶段的照护问题迫在眉睫。考虑到家庭环境的温馨、舒适、安静、放松、熟悉与安全感，且居家临终的费用较低，可以充分享受家人的亲情与陪伴[3-5]，许多老年病人及其家属都愿意选择在家中度过生命的最后旅程[6-7]。然而居家临终对家庭照顾者来说意味着巨大的责任和挑战：老年临终病人往往存在衰老与疾病共存[4]、失能化[8]、认知功能逐渐下降[9]等问题，照顾难度增加；较长期的照顾任务也令照顾者身心负荷较重[10-11]。家庭照顾者的心理感受不仅会影响其自身的身心健康、生活质量，还会对照顾的质量造成影响，进而影响老年临终病人的生活质量[8,12]，它是需要得到重视和解决的关键临床问题。可是在居家临终的研究视角中，目前学者的关注焦点多集中于老年临终病人本身，而家庭照顾者的照顾感受未给予充分重视。本研究将聚焦于居家老年临终病人的家庭照顾者在照顾过程中的整体感受，探索其居家照顾的心理感受变化及照顾感受中的丰富内涵，旨在为今后居家临终服务相关的科学研究与临床实践提供参考。

    1 居家老年临终病人家庭照护的相关概念

    1.1 老年临终病人 老年临终病人是指现患疾病已发展至终末期，以目前的医疗卫生水平无法治愈，或因极度衰老导致身体机能不可逆转地下降，经临床诊断预期生存时间不超过6个月[13-16]，年龄≥60岁的老年人。

    1.2 居家临终 居家临终是指处于临终期的老年病人选择在家庭环境中度过生命的最后时光，由其家庭照顾者承担主要的照顾责任，为老年临终病人实施居家照顾[4,12-13]。

    1.3 家庭照顾者 家庭照顾者(family caregivers)又被称为非正式照顾者(informal caregivers)，一般认为家庭照顾者指的是老年临终病人的家庭成员，即由家属来承担家庭照顾者角色，非雇佣性质、非报酬关系[4,14,17]。

    2 居家老年临终病人家庭照顾者的照顾感受

    居家老年临终病人的家庭照顾者在照顾过程中经历了丰富的心理感受变化，从时间进程上可以分为初知临终病情、开始承担照顾、准备迎接死亡和应对亲人离世4个阶段 ......