朱 迪，陈 雁，徐任菊

    强直性脊柱炎(ankylosing spondylitis，AS)是一种慢性风湿性疾病，好发于青壮年人群，男性发病率是女性的3倍左右[1]。其炎症主要侵犯病人的脊柱和骶髂关节，并可累及外周关节、肌腱韧带附着点以及其他组织器官[2]，使病人出现脊柱畸形和髋关节融合[3]，晚期甚至会发生颈椎骨折和马尾综合征等严重并发症[4-5]。中青年AS病人是家庭和社会责任的主要承担者，由于疾病限制，其角色功能、社会功能、人际交往等多方面严重受损，经济负担沉重[6]。且由于病情长期反复的影响，病人焦虑症和抑郁症患病率高达2.7%与3.1%[7]。目前国内外关于AS的课题以量性研究为主[8-10]，本研究旨在通过质性研究的方法，深度挖掘中青年AS病人疾病的感受和体验，以期为临床制定精准化、个体化的疾病管理策略提供理论与实践依据。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2020年9月—2021年2月于南京鼓楼医院门诊就诊或病房住院的AS病人为研究对象。纳入标准：①诊断符合1984年美国风湿病学会(American College of Rheumatology，ACR)修订的AS纽约诊断标准[11]；②年龄18～60岁；③病程≥6个月④知情同意且愿意参与。排除标准：①有精神疾病或认知障碍的病人；②因疾病严重限制躯体功能不能配合访谈者；③听力障碍或语言障碍。访谈数量以资料“饱和”为标准，即资料分析过程中不再有新的主题出现。最终共纳入16例病人，一般资料见表1。

    表1 受访者一般资料(n=16)

    1.2 研究方法

    1.2.1 资料收集方法 根据文献回顾，初步拟定访谈提纲后邀请两名专家进行修改，正式访谈前对2名病人进行预访谈，并根据病人对问题的理解作出适当修改。最终确定访谈提纲：①您能和我谈一谈您生病的经历吗？②您觉得AS给您带来了哪些影响？③您觉得现在的生活和以前有没有什么不同？④目前困扰您的主要问题是什么？⑤您对未来的生活有哪些打算？⑥您还有其他问题想要与我交流的吗？研究前向病人解释本研究的目的及意义 ......