杨 黎

    孤独症是一种起病于婴幼儿时期的精神发育障碍性疾病，据相关统计，孤独症患儿发病率>1%，其最主要临床特征为社交和语言沟通障碍、对外界各种刺激无反应和刻板行为，导致与家属之间交流受限[1]。儿童孤独症常常影响患儿的日常交往能力，对自身发展和家庭都造成影响[2]。孤独症具有病程长、预后较差且目前无有效治疗方法等特点，患儿家属常常需要承受巨大的心理压力，身心疲惫甚至伴有放弃治疗的心理[3]。有研究表明，孤独症患儿家属与正常儿童家属相比，焦虑和抑郁水平较高，患儿家属的负性情绪可以消极地影响患儿，降低甚至抵消患儿积极的治疗效果[4-5]。患儿处于患病状态时家属常产生疾病相关知识、治疗进展等众多需求，需求得不到满足容易造成护患之间的不信任感，从而影响患儿疾病的治疗。近年来，患儿家属的心理需求也成为医疗工作关注的重点，本次调查主要为了解孤独症患儿家属需求现状，为采取相关护理措施提供理论依据。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象 调查对象为本院康复中心收治的124名孤独症儿童家属，选择时间段2019年7月—2021年3月。家属中男63人，女61人，年龄24～62(52.24±3.56)岁。纳入标准：①入院诊断为孤独症儿童家属；②为患儿主要照顾者；③患儿孤独症确诊时间≥1年；④知情同意并自愿参加问卷调查；⑤小学以上学历且能理解问卷选项。排除标准：拒绝参加或无法理解问卷者。

    1.2 研究工具

    1.2.1 一般资料调查量表 包括患儿家属年龄、家属性别、婚姻状况、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、家属受教育程度、患儿年龄、患病时间、职业状态等 ......