王正翘，罗秀状

    慢性病(chronic disease)已成为威胁全球人类卫生健康和社会稳定发展的重要因素[1]。据我国《中国居民营养与慢性病状况报告(2020年)》报道显示，我国在2019年因慢性病而导致死亡的病例数占总死亡例数的88.5%，儿童慢性病也呈增高趋势，防控工作面临巨大挑战[2]。我国有10%～20%的儿童患有慢性病，其中2%～4%的儿童为严重慢性病[3]。儿童慢性病延续治疗所具有的复杂性、长期性、规范性及其家庭复原能力的差异严重影响着患儿的健康质量和生长发育，同时对父母及其家庭体系产生不同程度的负性影响[4]。家庭复原力是家庭在面对不同压力源时所具有的健康适应的能力，强调家庭在应激情况下的正向调节力量，对促进患儿整体康复和生存质量有重要价值[5]。本研究通过对国内外儿童慢性病家庭复原力的研究进展进行综述，旨在为量身定制基于家庭复原力的慢性病患儿疾病管理干预方案提供参考依据。

    1 家庭复原力的概念

    家庭复原力(family resilience)又称家庭适应力、家庭抗逆力，指家庭在面对重大逆境或危机时所做出的弹性应对，是过去或现在逆境中的积极应对模式，是面对不利环境的典型发展[6]。目前，关于家庭复原力的概念在国内外仍未达成共识，大致形成4种概念。①动态概念：指家庭在面对应激源时调动一切资源恢复原状的弹性能力，在动态中保持平衡的能力。Lee等[7]认为家庭复原力能够为家庭整体功能提供良好的适应，是家庭解决应激相关问题的持续力量来源的动态过程。②特质或性能概念：复原力作为一种适应力，强调随时间推移而保持健康运作的稳定路径的能力，通过拓展家庭功能，将这些功能作为独立的结构和逆境的缓冲发挥其独特价值[8]。③结果概念：把家庭作为应对应激源的整体单位，促使家庭合理地使用内外部资源来有效应对危机和压力，并从中恢复过来。此外，家庭可以获得更多的心理资源，以进一步更好地应对危机事件。④综合概念：家庭成员综合内外部资源，有效地利用家庭复原与家庭习惯、平衡改变、适应能力的密切关系来增强复原力。家庭复原力强的家庭能够作为强大的保护因子和促进因素加速患儿恢复，反之则对患儿康复有不同程度的影响，同时也对父母的决策造成干扰[9]。国外调查显示，家庭适应能力不足已是慢性病儿童家庭中的普遍现象，制约着患儿治疗与康复进程[10]。因此，寻求基于家庭复原量身定制的干预措施成为慢性病儿童疾病管理中的重要措施，通过发挥家庭的整体应对能力，能够有力地增强慢性病患儿的生理-心理-社会适应性[11]。

    2 家庭复原力的相关理论模型 ......