赵彦雅

    自闭症又被称为孤独症或孤独性障碍症等，是广泛性发育障碍的代表性疾病，最早由国外学者Kanner医生报道，起病于3岁内[1-3]，主要临床表现有社会交往障碍、刻板行为、沟通障碍以及兴趣范围狭窄等，严重者可表现为癫痫、智力水平低下等[4-5]。由于自闭症的治疗周期较长，往往导致患儿主要照顾者不可避免地产生焦虑、抑郁等不良情绪，甚至部分照顾者还要承受着侮辱、谩骂等恶劣情况，使得其长期承受着沉重的躯体和心理压力[6]。照顾体验是照顾者在照顾患儿过程中的一种主观感受，它可以是积极的，也可以是消极的，同时也能是中立的，包括了照顾者对潜在压力的主观认知以及情感评价[7]。作为医护人员来说应及时关注到照顾者的各种正、负性照顾体验，并针对性地进行干预，改善照顾者身心健康，对促进患儿疾病康复有着积极影响。目前国内关于自闭症患儿主要照顾者照顾体验的研究较少，本研究通过调查分析自闭症患儿主要照顾者照顾体验现状以及影响因素，以期为提高照顾者生活质量提供参考依据。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象 采用便利抽样法选取2020年11月—2021年10月我院自闭症患儿主要照顾者为研究对象进行横断面调查。自闭症患儿主要照顾者纳入标准：①年龄≥18岁；②为患儿家庭成员，每周至少照顾患儿5 d以上；③知情并同意参加本研究。排除标准：①无法阅读、理解问卷内容；②有精神疾病家族史；③伴有中度、重度的言语障碍；④近1个月内有严重的创伤史 ......