孔 涵，常淑莹，靳永萍，邢亚云，王云霞，寇 洁

    白血病是一种造血干细胞恶性克隆性疾病，在儿童恶性肿瘤中发病率居首位。随着诊治手段及医疗水平的提高，白血病患儿的长期生存率已上升至70%以上[1]。生存率的上升也伴随着病程时间的增长，在长期的治疗过程中由于患儿的自理能力差，照顾患儿的重任往往会由患儿的父母、祖父母等直系亲属承担。研究显示，家庭照顾者的身心健康状态直接影响着患儿的生活质量[2]，由于白血病病程长、化疗副作用大、治疗花费高、预后不确定等原因，使家庭照顾者在长期的照顾过程承受着来自经济、精神、身体、社会等多方面的压力，继而产生照顾负担[3]。反之，照顾负担也会导致倦怠、身心疾病、社会孤立和经济负荷。因此，为提高患儿和家庭照顾者的身心健康与生活质量，减少家庭照顾者负担。本研究综述白血病患儿家庭照顾者负担相关概念、影响因素、干预研究现状，以期为照顾者的相关研究及制定针对性的护理干预措施提供依据。

    1 相关概念

    1.1 家庭照顾者 美国家庭照顾者支持法案把家庭照顾者(family caregiver)定义为与被照顾者有亲缘关系的家庭成员，如伴侣、父母、子女等，这类人群无偿为病人提供生活服务、情感支持、用药指导等照护[4]。在诊治过程中，家庭照顾者由于不能对病人进行直接的治疗手段又被称为非正式照顾者，占全部照顾者的80%以上[5]，在照顾过程中承担着主要受累者的角色。

    1.2 照顾者负担 由Grad等[6]于1966年提出，是指照顾者在照护病人过程中而产生的压力所导致健康水平和生活质量不同程度下降，一些学者将照顾者负担分为主观和客观2个方面[7]，主观负担指照顾者在照护患儿过程中的不良情绪反应，如焦虑、抑郁等，客观负担是指照顾者在工作、家庭、社会领域受到的负性影响。白血病患儿由于心智不成熟，在治疗过程中常表现为焦躁、哭闹、不配合治疗等特征，为照顾者造成了更大的身心负担，从而导致照顾者的身心受到损害，成为“隐形的病人”。

    2 白血病患儿家庭照顾者负担影响因素

    2.1 患儿方面

    2.1.1 生理因素 白血病患儿在临床多表现为出血、发热、感染等，鞘内化疗是目前为止在白血病患儿中最有效的治疗手段[8]。鞘内注射与常规注射相比更具损伤性，可引起人体明显的应激反应，低年龄段的患儿由于对疼痛的恐惧往往对穿刺有更大的抗拒感，心理应激反应增强导致迷走神经兴奋 ......