丁宪伟，许洪伟

    脑性瘫痪(cerebral palsy,CP)简称脑瘫，是一种神经发育障碍，导致以运动障碍、姿势异常和活动受限为主的综合征，是由于胎儿或婴儿时期非进行性脑损伤所致，患儿也可能伴有感觉、感知、认知、沟通和行为异常的表现[1]。研究显示，国际脑瘫的患病率为2.1%，我国0～6岁儿童脑瘫的患病率为2.3%[2]，脑瘫已经成为儿童期运动障碍的最常见原因。照顾者负担是指照护者对与照料相关的各种压力源的反应[3]。脑瘫患儿由于疾病本身的特点需要照顾者的长时间照护，使父母的责任有了完全不同的含义。患儿由于存在流涎、吞咽障碍、活动受限问题使照顾者承担着更艰难的生活起居护理[4]；因患儿智力、沟通以及肢体运动障碍，照顾者要付出更多的精力注意患儿的安全问题，照顾者不仅要给患儿提供高于一般儿童的生活照料、应对患儿的运动和感觉障碍，还要为其进行家庭康复训练，使脑瘫患儿的父母比正常发育儿童的父母有更大的负担[4]，长期繁重的照顾责任给照顾者的个人生活和社会生活带来巨大的改变，也给照顾者带来一定的压力，使其面临生理、心理、社会、经济各方面的挑战，照顾者能量逐渐透支，成为“隐形的病人”，不仅严重影响照顾者的身心健康和生活质量[5]，对患儿提供的照护也会更加低效，最终对患儿的康复产生消极作用。本研究对脑瘫患儿照顾者负荷的研究现状进行综述，旨在为医护人员能够敏锐地察觉照顾者负担，及时为照顾者提供有针对性的干预措施提供参考，从而促进照顾者的身心健康、提高生活质量，使其可以更加高效地为脑瘫患儿提供照料，促进康复进程。

    1 脑瘫患儿照顾者负担的表现形式

    1.1 身体负担 脑瘫患儿由于活动受限，自理能力差，对照顾者有着高度依赖性，使照顾者面临巨大的体力挑战，给照顾者带来沉重的身体负担[6]。Hulst等[7]使用24 h活动检查表中的睡眠部分对90例脑瘫患儿及其父母的睡眠情况，以及157名正常发育儿童及其父母的睡眠情况进行调查，发现脑瘫患儿的父母更容易出现睡眠问题，这与Lang等[8]研究结果一致，而睡眠质量欠佳与照顾者的抑郁、焦虑、压力和心理健康状况恶化有关。Garip等[9]研究表明，脑瘫患儿母亲的疲劳水平高于健康儿童的母亲。我国学者周彩峰等[10]对130名脑瘫患儿父母进行调查，发现其疲劳程度处于中重度水平，且躯体疲劳维度得分高于脑力疲劳维度得分。国外研究显示，照顾身体残疾的儿童比照顾智力残疾的儿童有更高的体力负荷，这些照顾者多有肌肉骨骼疾病相关的问题[11]。脑瘫患儿照顾者在躯体功能的维度上常有背部疼痛、偏头痛/头痛、哮喘、胃肠道溃疡、关节炎、鼻窦炎、过敏、癌症、糖尿病、高血压、心脏病等问题[5] ......