陈婷婷

    在终末期肾病(end stage renal disease,ESRD)患儿的肾脏替代疗法中，非常重要的一种治疗手段就是慢性腹膜透析(chronic peritoneal dialysis，CPD)[1]。CPD需要居家治疗，儿童病人相对成人缺乏自我照顾和疾病管理的能力，因此他们居家治疗的“医生和护士”大多是其父母或其他直系亲属。然而，居家治疗照顾者大多不具备专业医学背景，居家治疗期间照顾者负面的负担体验会影响慢病患儿的疾病治疗和家庭其他儿童的心理健康和行为习惯[2-3]。为了了解CPD患儿居家照顾者的负担程度及其影响因素，笔者前期开展了针对110名符合纳入标准的CPD患儿照顾者的量性调查，已经获得照顾者负担的相关数据并进行了分析[4]。为了解CPD患儿照顾者居家治疗的照顾体验及社会支持现状，深度解析其照顾负担的影响因素，本研究进行了针对10名对象的半结构式个人深度访谈(in-depth interview)。希望根据访谈结果提出细化的针对性建议，最终为CPD患儿照顾者群体构建更加完善的医疗和社会支持体系提供依据，为慢性腹膜透析患儿的临床治疗和护理干预提供信息。

    1 对象与方法

    1.1 对象 本研究采用目的抽样法于2019年9月—2019年12月选择在上海市一所儿科专科腹膜透析中心进行腹膜透析随访评估的患儿家庭照顾者。纳入标准：①居家腹膜透析操作3个月以上的患儿及照顾者；②患儿居家治疗的主要照顾者；③能够正常交流、思路清晰者；④同意受访者。样本量的决定以受访者的资料重复出现,且资料分析时不再有新的信息(资料饱和)为标准。本研究最终纳入访谈对象为10人，男4人，女6人；年龄30～46(37.3±5.87)岁；文化程度：初中5人，高中2人，专科3人；工作状态：上班3人，无业7人；家庭月收入：≤2 999元6人，3 000～4 999元3人，≥5 000元1人。患儿男6例，女4例，年龄3～16(9.15±4.11)岁，居家透析月数3～48(19.7±17.64)个月。

    1.2 方法

    1.2.1 资料收集方法 采用质性研究中现象学的研究方法，在文献研究的基础上根据研究目的制订访谈提纲：①您觉得作为患儿主要的居家治疗照顾者，大多数时候的感受如何？②当您在家进行腹膜透析操作时遇到的问题有哪些，您是如何解决的？③您觉得照顾患儿的过程中最在意哪些问题？ ④成为患儿居家腹膜透析的主要照顾者后给您带了什么改变(心理和生理方面)？⑤您觉得在居家腹膜透析治疗方面，还需要医护人员提供什么帮助？⑥您觉得在照顾患儿过程中 ......