田 洁，张利娟，张子云

    风湿免疫性疾病(rheumatic)泛指影响骨、关节及其周围软组织，如肌肉、滑囊、肌腱、筋膜、神经等的一组疾病[1]。临床常见的类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、皮肌炎等均属于风湿免疫性疾病。由于其病因和发病机制尚未完全明确，该类疾病具有病程长且病情复杂、临床表现多样、全身多脏器受累的特点[1-3]，严重的病人甚至可因肾功能不全、呼吸衰竭等危及生命[4-5]。病人常面临躯体疼痛、生活自理能力下降、婚育困难、失业等一系列社会生活难题，很容易丧失对治疗和生活的希望[6]。另外，从医院到家庭的过渡时期对病人及其家属来说是一个脆弱时期，如果这一过渡不成功就会导致不良结果，如病人再入院的概率增加、死亡等[7]。因此，医务人员能够为已出院病人提供专业、持续的治疗与健康指导显得十分重要。另外，随着我国移动互联网技术的飞速发展，智能手机健康管理已经应用在越来越多的卫生保健领域，并成为卫生保健人员为公众提供各种健康服务的新工具[8]，再加上政府有关“互联网+”行动计划的提出[9]，使风湿免疫性疾病护理有了新的研究方向。本研究旨在以智能手机为工具、以互联网技术为依托，探索构建适用于风湿免疫性疾病病人的“互联网+”风湿免疫性疾病管理平台(以下简称为平台)，并探讨其应用效果，现报告如下。

    1 资料与方法

    1.1 一般资料 ①医院概况：我院是一所三级甲等综合性医院，开放床位超过2000张。②专科护理团队：我院风湿免疫科目前有3个病区，开放床位120张，有副主任护师1人，主管护师13人，研究生2人。③病人资料：选取2021年7月—2021年12月平台试运行期间我院风湿免疫科确诊且治疗出院的类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、结缔组织病、IgG4相关性疾病、干燥综合征5种风湿免疫性疾病病人为研究对象。纳入标准：①确诊为上述5种疾病，无相关严重并发症；②年龄18～70岁；④意识清楚，沟通无障碍；⑤无精神疾病，无认知障碍；⑥本人或与其同居住一起的家属使用智能手机并能熟练使用微信。排除标准：①合并其他严重并发症或恶性肿瘤；②研究期间再次入院。共选取145例风湿免疫性疾病病人为研究对象，年龄18～70岁，平均44.5岁，所有研究对象均自愿参加研究。

    1.2 平台研发过程

    1.2.1 设计思路 以我院医疗大数据信息作为数据支撑，依托医院现有微信公众号，采用浏览器/服务器(B/S)架构设计开发一个以延续护理为主题的风湿免疫性疾病管理平台，为改善风湿免疫性疾病病人生存质量、提高病人自我管理效能提供信息化支持。拟将研究平台嵌入现有医院微信公众号的首页界面内 ......