罗艳妮，陆青梅，陈玉科

    地中海贫血是一组对人类健康影响最大的遗传性血液病之一，为世界卫生组织推荐进行重点防控的遗传病，我国地中海贫血以南方地区发生率最高[1]。地中海贫血治疗的长期性和严重的并发症不仅影响病人的生活质量，而且给社会、卫生系统、家庭和个人带来了沉重的负担。严重的地中海贫血是可以预防的，婚前筛查和产前诊断是有效的地中海贫血防控措施，而最终可以减少疾病发生率的主要因素是公众意识和教育计划[2-3]。人们对地中海贫血知识的了解、对地中海贫血防控的态度以及自身是否积极参与其中，均对地中海贫血防控产生重要的影响。现对不同人群地中海贫血知识的认知和干预相关研究进展进行综述，为今后的宣传教育活动提供参考。

    1 不同人群地中海贫血知识认知现状

    1.1 育龄人群 随着地中海贫血防控的广泛和深入，我国育龄期人群对地中海贫血知识的认知水平已有明显提高，但对地中海贫血的一级预防仍缺乏主动意识。谭光明等[4]调查显示，广东省育龄夫妇地中海贫血的知晓率达 70%以上，大部分人员对地中海贫血的遗传性有一定认识，但是对地中海贫血的预防、危害、检查方法、筛查等相关知识了解欠缺。贵州省育龄夫妇地中海贫血知识平均知晓率为24.83%，其中对地中海贫血的具体表现、存在的危害以及具体需要做哪些检查确诊和产检相关知识知晓率比较低，分析发现知晓率与年龄、民族、文化程度和地中海贫血家族史有关[5]。有些地区由于地中海贫血相关防治工作开展较晚、地中海贫血相关知识宣传力度不够，地中海贫血知识知晓率不高，虽态度较为积极，但健康行为较差。相比未婚者，已婚育龄人群知晓率更高，因已婚者有更多机会接触地中海贫血信息或更加关注相关遗传疾病，但两者均处于相对粗浅的认识阶段[5]。农村育龄人群受经济和文化状况的影响，了解地中海贫血相关知识的渠道及学习时间较少，相较于城镇育龄人群地中海贫血知识得分偏低，城镇宣传地中海贫血知识的力度更强，有更为丰富的教育资源，医疗卫生机构数量更多，获得相关知识的途径较为广泛[6]。虽然农村的地中海贫血防控也在不断加强，但是未能持续、有效深入，迫切需要行之有效、简单易接受的宣教措施。同时，伴随着社会、经济的快速发展，越来越多的农村育龄人群进城务工，给城市卫生服务系统提出了新问题。郑瑞华等[7]研究结果表明，外出务工妇女对地中海贫血的危害及重视程度不如户籍地常住妇女，地中海贫血筛查的意义知晓度低。务工人员大部分生活流动性比较大，由于工作随时变动，住所相对不固定，缺乏婚前及孕前的健康宣传教育。由此可见，育龄人群对地中海贫血知识的认知仍有待提高 ......