王进荣，朱美玉，刘云霞，李明娥，高俊芳

    肾病综合征(nephrotic syndrome,NS)是一组多种原因所致肾小球基底膜通透性增高，导致大量血浆蛋白自尿丢失引起的一种临床综合征[1]，临床具有4大特点：①大量蛋白尿；②低蛋白血症；③高胆固醇血症；④明显水肿[2]。该病是儿童常见的肾小球疾病之一，其病程长，治疗过程中容易复发或反复，并发症发生率高，给患儿和父母带来较大的心理影响，往往容易产生一些负性情绪如焦虑、抑郁等[3]。亲职压力(parenting stress,PS)是指父亲或母亲在亲子系统中感受到的压力,即父母在履行其角色及亲子互动过程中,受到个人、子女以及家庭情境等各方面因素的影响所感受的压力[4]。肾病综合征是一种慢性疾病，孩子患上此病对父母来说是一种应激源，他们需要面对疾病造成的各种问题，在亲子系统中父母将面临更大的压力。当今社会孩子在家庭中的地位尤为重要，儿童的疾病直接影响到家庭的幸福和睦，儿童患病不仅严重影响父母的身心健康，而且也会通过父母影响到子女，影响孩子的生活、学习、治疗和心理行为等多个方面[5]。近年来，患儿父母的亲职压力成为国内外研究的热点话题。现阶段有关肾病综合征患儿父母的亲职压力研究较少。本研究通过对影响肾病综合征患儿父母的亲职压力的因素进行探讨，为选择有效的干预措施，帮助患儿父母减轻其亲职压力、促进身心健康、改善生活质量，从而改善患儿的预后，建立健康的行为方式提供研究的基础。

    1 对象与方法

    1.1 对象 采用便利抽样的方法选取在滨州某三级甲等医院2019年1月—2021年12月住院治疗的肾病综合征患儿250例，以其母亲或父亲为研究对象。患儿纳入标准：年龄≤12岁；患儿符合“儿童激素敏感、复发/依赖肾病综合征诊治循证指南(2016)”中诊断标准[6]；除肾病外，无其他疾病。患儿排除标准：合并严重并发症如心力衰竭、肾衰竭等；合并其他脏器疾病和(或)精神病；智力障碍。患儿父母纳入标准为：承担患儿主要照顾任务的父亲或母亲；知情同意自愿参加；有基本的沟通交流能力。患儿父母排除标准：精神异常；患严重的感染性疾病或重大疾病。根据样本量粗略估计方法：样本量的大小根据所采用的量表的条目的5～10倍进行估算，本课题所用的亲职压力量表有36个条目，一般自我效能感量表有10个条目，父母用应对方式量表有45个条目，社会支持评定量表有10个条目。为了保证有效的样本量，本课题的样本量按父母用应对方式量表的45个条目进行估算。考虑到本课题研究时间有限，因此样本量按该量表的条目数扩大5倍，同时考虑10%左右的失访和抽样误差[7] ......