桂晓燕，陆晔峰

    随着肝移植手术技术的不断发展，该手术的疾病谱越来越广，除了诸如“先天性胆管闭锁”等传统的手术适应证外，代谢性疾病也可经肝移植手术彻底治愈或提高生活质量[1]。在外科领域已有一套较为完善的指标评价肝移植术后的安全性，而在肝移植护理领域尚缺乏一套公认的、系统的评价系统。目前为止，生活质量是评价儿童肝移植护理质量的一个较为理想、可重复测量的可靠指标[2]。丙酸血症是一种少见的常染色体隐性遗传代谢性疾病，肝移植已经成为治疗该病的一种新兴治疗手段[3]，但是丙酸血症实施肝移植患儿的生活质量[4]尚无研究关注。本研究通过比较先天性胆管闭锁及丙酸血症肝移植受者的生活质量，探讨两组人群的不同点，为后续的随访干预提供借鉴。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象 选取2016年1月—2021年12月在上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科实施肝移植手术的儿童受者为研究对象。纳入标准：①肝移植手术后随访时间大于等于1年，且在手术后3个月内肝功能指标稳定，没有进行过药物调整；②获得家长同意并签署知情同意书；③原发病诊断为先天性胆管闭锁或丙酸血症。排除标准：①实施多器官移植或是第2次肝移植；②受者家庭结构为单亲家庭；③家长的教育水平为小学或以下。采用便利抽样法抽取样本 ......