炎症性肠病病人自我管理干预模式的研究进展
医疗,疾病,1自我管理的概念及内涵,2国内外常用的IBD病人自我管理模式,3小结
赵孟淑,李玉伶,王国州,张 楠,马宏文炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)主要包括克罗恩病(Crohn′s disease,CD)和溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC),是一种主要累及消化系统的慢性炎症性肠道疾病[1]。近年来IBD的发病率和患病率在全球范围内呈上升趋势[2],已成为消化系统常见疾病之一[3]。IBD病因与发病机制至今尚未完全明确,可能与宿主的遗传易感性、肠道微生物群、环境因素和免疫异常等因素相关[4-5],缺乏特效的治疗手段,病情迁延不愈,易反复发作,甚至发生癌变,严重影响了病人的生存质量[6]。由于IBD无法完全治愈,2018年新修订的炎症性肠病诊断与治疗的共识意见中,修改了IBD治疗目标,诱导并维持临床缓解,强调“密切随访”,加强病人的长期自我管理[7-8]。因此,探讨适合IBD病人的自我管理模式,提升其自我管理能力,是减轻病人症状、提高生活质量的工作重点。现总结国内外IBD病人自我管理模式的干预方法,比较其应用的优点与劣势,为医务人员指导IBD病人选择适宜的自我管理模式提供参考。
1 自我管理的概念及内涵
目前,自我管理尚无统一的定义。英国Barlow[9]通过文献综合表明自我管理是指个体在管理慢性疾病的过程中发展起来的能够管理自身症状、治疗、心理调节、社会支持等情况并做出生活方式改变的能力。有效的自我管理包括有效管理自身症状的能力、有效的认知和满意的生活质量,是一个动态与持续的自我调节过程。Lorig等[10]通过疾病自我管理教育的研究提出了自我管理可以分为医疗管理、角色管理、情绪管理三部分管理任务, 并扩展了6项自我管理技能,包括解决问题、决策、发现和利用资源、与医疗服务提供者建立伙伴关系、计划行动和自我裁适的能力,其中前5项为核心自我管理技能。还有学者把自我管理定义为“个人(及其家人)为管理(一种状况)而执行的一系列日常行为”[11]。国内学者孙胜男[12]认为自我管理是需要医护人员与病人合作参与的治疗过程,提高慢性病病人的自我管理水平比其他干预措施都有助于提高病人的健康水平。
自我管理已经在很多慢性病的治疗和康复过程中起到积极作用,如糖尿病、关节炎等,但在IBD相关研究中尚不成熟。IBD病人的自我管理是指病人自觉执行合理饮食、遵医服药、情绪调节、病情监测等各方面的利于疾病治疗康复的行为 ......
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