沈 盼，陈 芳

    《中国卒中中心报告2020》报道[1]，在中国每年约130万病例死于脑血管病，每隔12 s有1人发生脑卒中，每隔21 s就有人因脑卒中死亡，脑卒中已成为导致我国居民死亡、伤残的“头号杀手”。中国卒中发病风险高达39.3%，且每年以8.3%的发病率持续上升,致残率高达75%[2]。不同程度的功能障碍使病人丧失基本的日常生活活动能力与工作能力，甚至需要长期依赖于照顾者，这在很大限度上给病人带来一定的羞耻感受，这种因疾病而自身感觉到的被歧视、自我否定并产生的羞耻体验被称为病耻感[3]。研究证实，采用认知行为、综合护理、叙事护理、同伴支持、丰富环境训练等干预措施，可有效降低脑卒中病人病耻感，提高病人生活质量[4-7]。病耻感是影响病人康复结局的重要因素，其可延误病人最佳治疗期，对预后造成不良影响[8]。脑卒中病人普遍存在不同程度的病耻感[9]，且容易被人们所忽视[10]。病耻感评估工具不一，尚未形成标准的评价工具。而测评工具作为临床工作者早期识别病耻感的关键依据，开发一种准确、及时、有效的脑卒中评估工具刻不容缓。因此，本研究对国内外脑卒中病人病耻感相关评估工具进行综述，以期为国内学者选择合适的评估工具、引进国外相关工具及构建适宜我国卒中病人病耻感评估工具提供参考。

    1 脑卒中病人病耻感的概念及发展史

    Goffman[11]最早提出病耻感这一概念，定义为“在很大程度上对某人的名誉进行玷污的特征”，病耻感首次成为一个重要的学术概念出现在大众视野中。20世纪90年代，部分学者将病耻感划分为实际病耻感、内在病耻感与感知病耻感[12]。随后Link等[13]从社会学出发认为病耻感是一个动态发展的过程，是“标记、遭受歧视、地位丧失、孤立、刻板印象”共同作用的结果。2002年，Corrigan等[14]将病耻感划分为公众与自我病耻感两部分，依据认知行为理论从刻板印象、偏见、歧视三大方面阐述。2009年，Scambler[15]引入病耻感二分法，“感觉”和“实施”病耻感，认为病耻感是一种对个人或群体在经历歧视等糟糕现象而产生不良体验的社会过程。唐海玉[16]对13例脑卒中病人进行访谈，将病耻感概括为疾病的羞耻感、受歧视的经历和应对。由于视角和学科的差异性，相当长的时期内，各学界对“stigma”的定义与使用一直处于混乱状态，译法不一[17]。但统一认为病耻感是自我认知与社会偏见共同作用的产物。为深入了解脑卒中各评估工具的特点与应用情况，本研究对量表的背景、内容、应用等情况进行具体综述。

    2 脑卒中病人病耻感评估工具 ......