黎 燕，吕 婷，何 泳，黄柱英，陈文玲

    心力衰竭(HF)是由心室功能不全引起的临床综合征，具有较高的发病率、死亡率[1]。我国心力衰竭流行病学最新调查显示,≥35岁居民的心力衰竭患病率约为1.3%，大约1 370万人患心力衰竭[2]。心力衰竭病人存在多病共存、多重用药及机体功能的自然衰退等特点[1]，而且心力衰竭病人在疾病发展过程中症状多、困扰重，活动耐力下降和反复住院。心力衰竭病人的生活质量处于较低水平，难以独立完成日常生活和工具性生活活动、疾病的症状评估和监测、服药和饮食管理、心理调适等[3]。即使在欧美等发达国家，至少有1 000万的家庭成员为心力衰竭病人提供家庭照护[4]。在我国95%以上的病人住院治疗及出院康复期间都由家属照顾，家属的身心健康及照顾能力直接影响病人的病情恢复和生活质量[5]。心力衰竭不能根治，家庭照护是长期照护的重要组成部分，家庭照顾者在慢性心力衰竭病人的治疗及康复过程中扮演着重要角色。照顾者的身心健康直接影响心力衰竭病人的照护质量及安全。家庭照顾者在长期护理过程中需要掌握一定的知识和技能并承受一定程度的压力。研究显示，评估慢性心力衰竭家庭照顾者负担和需求并给予干预对降低病人再入院率、提高病人生活质量、提高照顾者健康水平有重要意义[6-8]。本文综述慢性心力衰竭病人家庭照顾者负担与需求研究进展，为减轻照护者的负担和促进照护者的身心健康做好研究基础，从而提高心力衰竭病人的护理质量。

    1 家庭照顾者概念及其现状

    家庭照护是非正式照护的一种，指由家庭成员或朋友等非专业人士提供的基于家庭的无偿照护服务[9]。无论是正式照护体系发达的欧美国家，还是我国，家庭照护都是长期照护的重要组成部分[10]。成年病人的家庭照护者中配偶占主要位置，尤其是女性。调查显示，从2000年—2011年，配偶在家庭照护者中占的比重由25%增加到40%[11]。一项调查显示，90.7%的家庭照顾者在50岁左右，58.8%为女性[12]。由于受养老文化的影响，我国老年人倾向居家养老，子女是提供家庭照护的主力军[13]。我国西南地区心力衰竭家庭照顾者的研究显示，84.1%的人每天至少护理4 h[14]。53.4%的照顾者表示全天候护理，57.7%的人自诉由于照顾病人，无暇顾及自身健康，给自己的生理、心理造成一定程度负面影响[12]。由此可见家庭照护者主要是中老年人员、女性居多，每天照顾时间长,其中女性和照顾时间是影响照顾负担的主要因素 ......