日记在癌症病人中的应用研究进展
1日记的概述,2日记在癌症病人中的应用现状,3日记在临床使用中的阻碍,4展望
薛 娇,朱利思,刘 娟,周雁荣2015年全球癌症病人病例数高达1750万例,我国癌症病人病例数为749万例,5年生存率将高于36.9%(276万例),随着癌症治疗手段不断提升和早期筛查检测快速发展,癌症发病率虽然逐年增加,但生存率普遍提高[1]。随着癌症生存率的提高,人们不仅关注癌症的治疗效果,也逐渐关注癌症治疗后的一系列症状反应,如化疗后的恶心、呕吐、腹泻、骨髓抑制、脱发、癌性疼痛、疲乏、焦虑抑郁等,这些症状都不同程度地影响着病人治疗的依从性,导致病人生活质量下降,进而影响病人预后[2-4]。但是在临床中癌症病人的症状常得不到充分的治疗,不仅需要病人对医护人员报告症状,还需要有效的自我管理工具。有证据表明日记是癌症病人自我管理的有效方式[5]。病人通过写日记监测和记录日常症状、情绪变化以及日常治疗经历,有助于巩固他们对经验的记忆、监测变化、促进与医护人员沟通和确定问题的优先顺序。目前,日记应用于癌症病人自我管理的方方面面取得了一定的效果[6-9]。现对日记在癌症病人症状管理中的应用进行总结,以促进日记在癌症病人中的进一步使用提供依据。
1 日记的概述
1.1 概念 目前对于日记没有统一的定义,一般日记被认为是一本定期记录具有个人意义的事件和经历的记事本,它提供了一种有用的方法来私下表达内心的想法或反思日常的经历[10]。日记在临床使用,一些文献也描述为医疗健康日记或临床日记,指病人在没有临床医生偏见或解释的情况下评估自己的健康状况的一种方式[11]。也有文献将其定义为健康日记,是用来收集数据的方法,通常是由护士将日记作为一种手段帮助病人去记录其症状以及导致症状产生的因素,从而利用日记起到改变其行为的作用[12]。日记在实际应用中具有较多优势,有助于理解症状的时间动态,建立症状和治疗的平衡点,并指引病人参与症状的评估,了解自身心理状态以及记录症状变化对生活质量的影响等[11]。
1.2 应用注意事项
1.2.1 使用人群 对于癌症病人使用日记的人群选择,大多数的研究纳入和排除标准基本一致。纳入标准:年龄≥18岁,有明确的癌症病理学诊断。排除标准:急危重症、精神疾病、意识障碍、拒绝或无法写作的病人。虽然大多数的日记记录是基于此人群为研究目标,但是目前也有一些为儿童和青少年设计和开发的日记[13-14],因此,在临床运用时应根据研究目的及资料收集的合理方式确定目标人群。
1.2.2 格式和内容 日记作为记录内容的载体,在格式和内容上并没有统一的标准,往往是根据研究的目的来确定具体的格式和内容 ......
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