周晓艳，王慧美，林诗语，顾 莺，傅唯佳

    先天性心脏病(congenital heart disease,CHD)是目前全球新生儿先天性缺陷中最常见的类型，约占所有先天性缺陷的28.0%[1-2]。家庭是幼儿最早接触的微型社会环境，当家庭遭受患儿有先天性缺陷等负性事件打击时，家庭成员所采取的一系列特殊性质的调整和行动被称为家庭管理[3]。研究表明,良好的家庭管理是患儿心理与行为获得良好成长发展的重要动因，也是患儿具有较好生活质量的主要因素[4]。CHD患儿除了需要承受手术及疾病并发症等带来的病痛外，在生长过程中还会出现社交困难、身体素质较弱等心理生理问题。为使得患儿达成更优的临床结局，除了恰当有效的诊疗与护理，良性健康的家庭管理是极其关键的。然而，目前针对家庭管理的研究大多聚焦在慢性病病人，CHD患儿主要照顾者家庭管理的相关研究还较欠缺[5-7]。本研究通过调查CHD患儿主要照顾者家庭管理现状，分析其影响因素，以期为制定有效的家庭管理干预措施提供依据。

    1 对象与方法

    1.1 调查对象 选取2020年2月—2020年11月在复旦大学附属儿科医院就诊的CHD患儿及其主要照顾者为调查对象。纳入标准：为患儿的直系亲属；有正常沟通表达能力；自愿接受此次调查。排除标准：患儿患有除CHD以外的其他慢性疾病或先天出生畸形；患儿诊断时间小于3个月。样本量按自变量的5～10倍计算，通过文献回顾及专业判断，本次调查纳入的影响因素10个，确定样本量为100例。

    1.2 研究工具

    1.2.1 一般资料问卷 自行设计一般资料问卷，患儿个体相关变量包括年龄、性别、近1年住院次数、病情阶段、服药情况、并发症情况；家庭相关变量包括子女数、家庭居住地、照顾者受教育水平、经济负担、医疗费用支付方式、家庭月收入、照顾者婚姻状况、家庭结构、亲朋经济支持情况、亲朋情感支持情况、社区/互助组织支持、病情了解程度和了解疾病信息渠道。

    1.2.2 家庭管理测量量表(Family Management Measure,FaMM) 该量表由Knafl等[8]研制，以家庭管理模式概念框架(family management style framework,FMSF)为基础 ......