靳 艳,余可斐,凌 斐,张彩蝶,李婧雯,范玲丽

    1 治疗负担定义

    治疗负担是一个比较新颖的概念,其定义目前尚无统一界定。不同学者对其定义不同,其最早由美国学者Vijan等[1]提出,他将糖尿病病人遵守复杂的治疗方案、改变生活习惯等自我管理过程中产生的一系列负担定义为治疗负担。Tran等[2]将治疗负担定义为病人的“工作”(如就诊、预约复查、服药、健康监测、功能锻炼等)及其对病人生活质量的影响。Boyd等[3]认为治疗负担是指病人对其投入到医疗保健上的行动和资源的总重量的感知,包括困难、时间及自费医疗费用等,如坚持服药、饮食建议及自我监控等。当前使用最为广泛的概念为:医疗保健的工作量和疾病对病人功能和生活质量的影响,其中工作量包括病人因接受治疗(如预约复诊、接受检查、服药)及自我管理(如健康观察、饮食、运动)需要花费的时间和精力,影响包括治疗工作量对病人造成的生理、心理、行为、认知等多方面的影响[4-6]。

    2 脑卒中治疗负担研究现状

    2.1 国外脑卒中治疗负担研究现状 国外对脑卒中治疗负担研究多采用质性访谈及文献回顾法,探索治疗负担组成及概念。有学者采用系统评价方法对脑卒中病人的治疗负担进行探索[7],结果显示脑卒中病人治疗负担由以下4部分组成:①理解脑卒中管理和规划护理;②与他人互动,包括卫生专业人员、家庭和其他脑卒中病人;③拟定管理策略,包括长久住院、管理社区脑卒中、重新融入社会以及适应脑卒中后生活;④对管理的反思。该作者在2018年对29名脑卒中病人进行质性访谈,总结出了脑卒中治疗负担和病人能力概念模型,该模型指出治疗负担是由医疗保健工作量和或护理缺陷的持久性引起的[8]。其中医疗保健的工作量包括在脑卒中管理过程中了解脑卒中护理计划、与其他病人互动、制定脑卒中管理策略和反思管理的行为。护理缺陷是在卫生或社会保健方面没有满足预期的需求或期望。Van Merode等[9]在比利时和荷兰两个国家对22名多病共存病人进行质性访谈,结果总结出治疗负担主题不仅仅限于医疗方面,还报告了他们在日常生活的各个领域经历的许多方面的治疗负担,这些主题被归类为4个日常生活负担领域:护理组织、药物、病人角色和对日常生活的影响(包括照顾者的参与)。国外脑卒中治疗负担概念模型及组成研究较深入完善,而我国在这一块的研究还不够,以后可借鉴国外理论框架来构建本土脑卒中治疗负担评估工具和干预策略。

    2.2 国内脑卒中治疗负担研究现状 治疗负担的研究在国内处于萌芽阶段,仅少数关于慢性病或慢性病共病治疗负担的研究报告[10-14],目前国内尚未见脑卒中治疗负担水平及其影响因素的研究报告 ......