杨丽娜,钱 英,冯国和,罗 丽,叶安琪,杨民君,周祎祎

    脑卒中已成为导致我国成年人口残疾、死亡的首位病因[1]。一项近10年住院病人的研究数据显示,我国脑梗死病人1年致死/致残率为33.4%～33.8%[2],脑出血为38.9%～63.9%[3]。随着我国医疗护理技术的不断提高,80%以上的脑卒中病人在急性期接受抢救治疗后待病情稳定便回家休养,这其中有70%～80%的病人因出现认知、运动、语言等功能障碍导致部分或完全失去自理能力而不能独立生活[4],但若在黄金期(发病后3～6个月)内得到正确、适当的护理,预后将显著改善[5]。居家康复期间,主要由家庭照顾者帮助病人进行预防并发症和协助完成日常生活活动、康复训练、情绪和压力管理等[6],这在身体、心理和经济等方面对家庭成员以及整个家庭都是沉重的负担。既往研究多聚焦于脑卒中病人或照顾者个体层面,而家庭弹性的提出为家庭作为一个整体在疾病应对方面的研究开辟了新视角,从积极力量的角度挖掘家庭作为整体在帮助脑卒中病人和家属个体在疾病应对过程中的作用。近年来,家庭弹性的概念被用于癌症[7-8]、小儿慢性病[9]、自闭症[10]等病人家庭,发现较高的家庭弹性与病人有效的康复治疗以及整个家庭较高的生活质量呈正相关[8]。目前,脑卒中病人家庭弹性的研究还处于探索阶段,本文就脑卒中病人家庭弹性的内涵、评估工具、影响因素进行综述。

    1 家庭弹性的测量

    1.1 家庭弹性内涵 家庭弹性(family resilience)又称家庭抗逆力、家庭复原力、家庭韧性,最早由Walsh基于对精神疾病病人家庭研究提出,戴艳等[11-12]将其引进并应用于中学生、流动人口家庭,此后被用于各种面临特定风险压力的家庭[7,13-14]。由于研究群体及学科背景不同,其定义尚未统一,国内外学者大致将其分为4种学说:特质说[15]、过程说[16]、结果说[17]、整合说[18]。这些学说对家庭弹性的阐述总体上包含两方面含义:一是在陷入困境时家庭能够作为一个整体发挥正向作用;二是家庭弹性发展历程包括“两阶段三因素”,“两阶段”即适应、调整阶段[15],“三因素”即家庭信念系统、家庭组织模式、家庭沟通过程[19]。

    2021年叶明明结合了过程说、结果说观点,将首发脑卒中病人家庭弹性视为帮助家庭应对卒中后家庭结构变化,促进良好调适以维持家庭稳定并随疾病进展呈动态变化的一种力量[20]。目前脑卒中病人家庭弹性研究处于探索阶段,尚未见关于脑卒中病人家庭弹性更多明确定义。

    1.2 家庭弹性理论结构

    1.2.1 家庭调整与适应复原力模型(Family Adjustment and Adaptation Response Model,FAAR) FAAR由McCubbin等[15]于1996年提出,该模型整合了碎片式的家庭优势资源,描述了当家庭面对压力事件时激发和调整家庭弹性以实现家庭适应的过程 ......