谢婷婷,常立阳

    终末期肾脏病(end-stage renal disease,ESRD)的患病率呈逐年上升趋势,截至2019年底,美国ESRD的患病人数已达78.2万例,相比2009年增加40.4%[1]。截至2016年底,中国接受透析的病人已达57.8万例,其中维持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)以91.94%的占比成为ESRD病人最主要的治疗方式[2]。随着医疗技术的精进和透析设备的更新,MHD病人的生存质量和生存时间得以改善和延长,但是MHD病人病情复杂,症状负担重,并发症多,且透析治疗专科性非常强,病人存在许多未被满足的支持性照护需求。相关研究表明,MHD病人自我管理能力不足,缺乏系统的疾病知识和症状管理经验,且大部分病人在社会支持、经济支持、情感支持等多个方面存在未被满足的支持性照护需求,这会降低MHD病人的生活质量和治疗依从性,增加住院频率和死亡风险[3-5]。因此及时、准确地评估病人存在的生理、心理、社会等多方面的照护需求,给予针对性的支持性护理,对加强ESRD管理、改善疾病预后具有重要意义。本文从生理、疾病信息、社会心理、实际需求等方面阐述MHD病人支持性照护需求的研究进展,以期为完善临床干预措施和制定相关政策提供参考。

    1 支持性照护需求的定义及框架

    支持性照护需求最早由Fitch[6]提出,是指在病人治疗的全过程中,围绕生存、缓解疾病及丧亲问题,为满足自身生理、信息、情感、心理、社会、精神及实际需求而确定的必需服务。在此基础上Fitch进一步提出了支持性照护理论框架,该框架借鉴了人类需求理论、认知评估理论、应对和适应理论,将病人在疾病诊断前后、治疗及康复过程中的七大需求进行了归纳。①生理需求:该需求使身体舒适,减缓疼痛,供给最合适的营养来满足日常活动的要求;②信息需求:信息用于减少困惑、焦虑、忧郁,告知病人或家属有利于他们做决定,同时有助于获得技能;③情感需求:人在存在压力和烦恼时需要获得舒适感、归属感、安全感;④心理需求:与应对疾病经历及其后果的能力相关的需求,包括对最佳个人控制的需求和体验积极自尊的需求;⑤社会需求:家庭支持、被社区和朋友接受并给予其支持的需求;⑥精神需求:与实践宗教信仰的生活意义和目的相关的需求;⑦实际需求:为完成任务或活动而需要直接帮助,从而减少对他人的需求(如家政服务、经济援助)[7]。支持性照护的最终目的是使病人更好地适应和应对病情,形成良好心态,提高自我效能,将功能衰退降至最低,从而提升病人的生活质量。

    2 MHD病人支持性照护需求的评估工具 ......