肖 玲,张 敏,郭声敏,熊 洪

    神经胶质瘤(glioma)简称胶质瘤,是脑内胶质细胞异常增殖、发生不可控性生长所形成的最常见的中枢神经系统原发性恶性肿瘤,每年胶质瘤发病率为5.0/10万～8.0/10万[1]。世界卫生组织(World Health Organization,WHO)将胶质瘤分为Ⅰ～Ⅳ级,其中低级别为Ⅰ级、Ⅱ级,高级别为Ⅲ级、Ⅳ级,级别越高表示胶质瘤恶性程度越大。有研究报道,胶质母细胞瘤病人经过传统的标准治疗,5年生存率不足7%[2]。胶质瘤术后病人的生活质量普遍较低[3],病耻感是其中一个重要的影响因素。病耻感一方面指病人谈及亲身经历、寻求帮助而感到羞耻以及对他人言行的预期感受;另一方面,是病人在他人眼里丧失了社会价值和社会信誉,遭受他人歧视及不公平对待的经历[4]。胶质瘤病人因为颅内占位效应和颅内压增高,可能出现头痛、呕吐、癫痫发作、意识紊乱、行为异常、智力下降、神经功能缺失等症状,甚至有时会被误认为是老年性痴呆或者精神疾患[5],使胶质瘤病人产生病耻感。病耻感使病人的自我效能降低,影响其治疗依从性,增加肿瘤进展的风险,造成疾病进一步恶化[6-7]。目前,暂未见研究报道胶质瘤病人的病耻感体验。本研究从高级别胶质瘤病人真实的病耻感体验及来源出发,深入了解病人病耻感,寻求减轻高级别胶质瘤病人病耻感的方法,促进病人的身心健康,提高病人的生存质量。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象 2021年11月—2022年4月采用目的抽样法选取西南医科大学附属医院神经外科住院的高级别胶质瘤病人为研究对象。进行面对面访谈,确定样本量依循质性研究访谈内容达到饱和为准则,即内容反复出现,分析访谈资料没有新的主题出现为止,最终共纳入10例病人。纳入标准:①根据《脑胶质瘤诊疗指南(2022版)》[1]病理学检查明确为胶质瘤;②确诊时间≥3个月;③病理级别≥Ⅲ级;④确诊后没有接受过心理治疗;⑤病人知晓病情及预后;⑥蒙特利尔认知评估量表(Montreal Cognitive Assessment,MoCA)评分≥26分[8];⑦受访者自愿加入本研究,并签署知情同意书。排除标准:①患有精神障碍或严重听力障碍无法配合者;②患有其他慢性疾病者;③不愿意配合调查者。本研究已经过该院伦理委员会的审查,符合《赫尔辛基宣言》规定。

    表1 10例受访者一般资料 ......