荣月芳,谢安慰,柏丹丹,徐晓耘

    高危儿是指在胎儿期、分娩时、新生儿期受一种或多种高危因素影响有可能导致脑损伤的婴儿,可在婴儿期出现或不出现临床异常,但还不足以诊断为脑性瘫痪[1]。随着我国围生医学技术的不断发展,越来越多的高危儿得以存活[2],但后期生长发育中出现的脑性瘫痪、智力低下、癫痫、行为异常及视听障碍等严重临床后遗症的风险远高于正常婴儿。国内外研究表明,开展早期干预(early intervention,EI)、建立落实完整的随访管理计划、连续系统的脑神经发育监测能有效降低高危儿残障率,提高其生活质量[3-4]。早期干预是指婴儿早期(0～6个月)对大脑进行视觉、听觉、触觉和认知方面的刺激[5],其宗旨是辅助儿童的动作智能发育达到相应月龄的水平。高危儿家长既要承担儿童日常养育照护的责任,又要兼顾训练和引导儿童能力发展的重任,再加上来自工作、生活、经济、心理等多重压力容易导致高危儿家长产生烦躁、焦虑、悲观等负面情绪,影响自身健康及儿童接受早期干预的机会。相关研究显示有家长能在孩子患病的打击中迅速成长、内心变得强大,这种从疾病中获得积极的心理感受则称之为疾病获益感(benefit finding,BF)[6]。国内外关于高危儿早期干预的可行性及有效性的研究较多,但鲜见有关家长参与早期干预真实体验及疾病获益感的相关报道[7]。因此,本研究以Taylor[8]提出的认知适应理论为指导,通过访谈探究家长参与早期干预的真实体验,引导家长从高危儿面临的未知残障风险的负性事件中寻求积极意义即体验到疾病获益感,以期让高危儿获得更好的照护,为改善高危儿的生存质量提供思路。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象 2022年3月—2022年5月采用目的抽样法,选取在我院参与早期干预的高危儿家长作为访谈对象。纳入标准:①儿童符合高危儿诊断标准[9];②家长为家庭干预训练的主要执行者;③家长参与早期干预经历大于3个月;④家长文字理解和表达能力正常,善于沟通;⑤家长对访谈知情同意并签署同意书。排除标准:①家长有产后抑郁倾向;②近2个月经历重大变故情绪不稳定的家长。样本量以信息重复出现、资料达到饱和为标准。本研究共访谈了18名高危儿家长,儿童的年龄以矫正月龄表述,矫正月龄=实际月龄-(40-出生孕周)。家长及高危儿一般资料见表1。

    表1 家长及高危儿一般资料(n=18) ......