蔡凤晓,蔡 伟

    膀胱癌是较为常见的恶性肿瘤之一,全世界范围内发病率占恶性肿瘤第9位,在我国发病率占泌尿系统恶性肿瘤首位,且男性多于女性,并呈逐渐增长趋势[1]。依据2018年美国国立综合癌症网络(NCCN)制定的膀胱癌诊疗指南,根治性全膀胱切除术+尿流改道术是治疗膀胱癌的金标准[2]。尿流改道包括输尿管皮肤造瘘术、回肠代膀胱术和原位新膀胱术,术后部分病人需行腹壁永久性造口并佩戴造口袋。面对疾病和处理造口及造口产生的并发症对病人的生理、心理等方面产生较大影响。研究结果表明,尿路造口病人通常存在中高水平的病耻感[3]。当前关于精神疾病、癌症、肠造口病人病耻感的研究较多[4-5],随着生物-心理-社会医学模式的大力推广,尿路造口病人的病耻感越来越受到学者们的关注。本文在检索国内外文献的基础上,对尿路造口病人病耻感的相关研究进行综述,旨在探讨尿路造口病人病耻感现状,为今后临床护理工作制定针对性的干预措施提供相关依据。

    1 病耻感的相关概念

    1963年美国社会学家Goffman首次提出病耻感的概念,将其描述为“极大地玷污某人名誉的特征”,指出被“污名化”的群体不被社会所认可和接受[6]。1984年Jones等[7]认为病耻感是个体或社会群体由某个原因造成的身体缺陷或行为特征,引发固定化的负面和错误的社会态度。到了20世纪90年代,学者们进一步发展了病耻感理论,他们将其分为感知的病耻感(perceived or felt stigma)、实际的病耻感(experienced or enacted stigma)和内在的病耻感(internalized stigma)3个部分[8]。2000年Corrigan从认知心理学角度解释了病耻感产生与固有印象、偏见和歧视紧密联系,三者逐步递进,互相作用[9]。Fife等[10]从社会学视角发展了病耻感的概念,认为病耻感是一个综合概念,是“标记、刻板印象、隔离、情感反应、地位丧失及歧视”五大因素的聚合体[11],是当公众发现个体具有某种让人不适的异于常人的特征才形成病耻感,此定义获得广泛认同。2010年耿峰等[12]将病耻感定义为因罹患某种疾病而产生的内心耻辱体验,是病人的一种心理应激反应。

    2 膀胱癌尿路造口病人病耻感的测量工具

    2.1 社会影响量表(Social Impact Scale,SIS)

    该量表由Fife和Wright于2000年编制,初期用以测评艾滋病和癌症病人的病耻感[13]。该量表共24个条目,包括4个维度,社会排斥感和内在羞愧感维度用于评估实际病耻感;经济上的不安全感和社会隔离感维度用于评估感知病耻感[14] ......