王 祯,李 楠,周 清,孙 利,张 涛,刘海梅

    系统性红斑狼疮(systemic lupus erythemato,SLE)是一种慢性、多器官、多系统的自身免疫性疾病,可累及全身结缔组织。它的特点是存在多种自身抗体和补体下降,导致病情严重和复发率高。儿童系统性红斑狼疮(childhood systemic lupus erythematosus,cSLE)特指在18岁前发病的SLE[1]。与成人SLE相比,儿童SLE起病更急,病情更重,病程更长。肾脏和神经系统的受累比成人更常见和严重[2],需要反复返院复诊。国外研究显示SLE照顾者照顾负担较重,不仅影响照顾者的生活质量,且使患儿护理质量下降,对患儿的治疗和预后产生了负面影响[3]。本研究旨在了解本中心儿童SLE患儿家庭照顾者的照顾负担,并分析其影响因素,为临床治疗与护理干预提供信息。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    选择2020年7月—2021年7月在复旦大学附属儿科医院风湿科门诊就诊或住院治疗的SLE患儿家庭照顾者为研究对象。纳入标准:患儿年龄6～18岁,符合美国风湿病协会校改的SLE诊断标准[4];患儿家庭中的照顾者承担了患病儿童的主要照顾责任;患儿家庭照顾者有正常的沟通、写字与表述能力;患儿及其家庭照顾者知情后表示同意并自愿参与这项研究。排除标准:存在雇佣关系的照顾者;存在明显语言沟通障碍照顾者;患儿患有其他慢性或重大疾病;患儿家庭照顾者不愿参加本研究。样本量的确定:根据多因素分析的样本量估计方法,可以得出样本量至少应为自变量个数的5倍[5]。一般资料表中得到的自变量因素共有19个,最终调查样本量165人。

    1.2 调查内容及工具

    1.2.1 一般资料调查问卷

    由研究者根据研究目的和疾病特点设计一般资料调查问卷,患儿一般资料包括和家庭照顾者社会人口数据以及关于儿童性别、年龄、近半年内门诊/住院就诊次数、住院费用、病程等,患儿家庭照顾者一般资料包括性别、年龄、婚姻状况、疾病认知、居住地、家庭月收入、文化程度、社会支持水平 ......