马丽姣,罗秀状

    近10年全球范围内慢性肾脏病(chronic kidney disease,CKD)发病率和死亡率逐年上升,已成为世界公共卫生组织关注的难题。资料回顾显示,全球儿童CKD患病率为14.9/100万～118.8/100万,终末期肾病(end stage renal disease,ESRD)患病率为4.9/100万～38.9/100万,其死亡率为正常儿童的30倍[1]。CKD诊疗过程漫长且复杂,不仅影响患儿正常生长发育,造成巨大的家庭经济负担,而且常给患儿和照顾者带来一系列生理、心理问题,包括疼痛、失眠、疲劳、焦虑、抑郁等,严重降低了二者的生活质量[2-3]。生活质量不仅能反映患儿近期与远期治疗效果,同时也能够预测患儿及其照顾者在生理、心理和社会等各方面的舒适状态。随着科学与医疗技术水平的不断发展,儿童CKD的5年和10年生存率也在逐步提高,因此在患儿生存期延长期间,如何帮助CKD患儿及其照顾者更好地应对与适应疾病,改善身心状况,提高患儿带病生存期二者的生活质量显得尤为重要,是医务工作者面临的重大难题。

    社会生态系统理论由Bronfenbrenner于1979年提出,主要包括微系统、中系统、外系统和宏系统。该理论认为在复杂的生态系统中,个体受到不同层面多种因素的影响[4]。以生态发展为分析视角,将CKD患儿和照顾者放在社会生态环境中有助于二者更好地识别潜在的资源。在CKD患儿和照顾者生活质量影响因素的研究中,也可将不同因素进行系统划分:微系统是指社会生态系统中的个人;中系统主要涉及自身生活的家庭环境;外系统则是CKD患儿和照顾者所处的社会环境;宏系统主要指不同民族、地区、国家与文化背景等。

    1 CKD患儿和照顾者生活质量现状及测量的必要性

    生活质量是指个体对目标、标准、期望以及所关心的事物、相关生活状况的一种主观体验,主要包括生理、情感、社会功能和经济等多个方面,其作为衡量个体健康水平及临床治疗远期预后效果的重要评价指标,已被广泛应用于慢性疾病和健康人群领域中。有研究显示,CKD患儿和照顾者的生活质量较差,与健康同龄人相比,二者的生活质量水平明显较低[5-6]。2022年CKD防治指南提出把提高CKD病人生活质量作为治疗达标的远期预后目标。而CKD患儿与其照顾者间的生活质量紧密联系,相互影响,在促进患儿健康方面照顾者发挥着重要作用,但在照顾患儿的过程中其自身也受到影响,是共同受累者。因此,在临床工作中同时评价CKD患儿和照顾者的生活质量是必要的,有助于提高二者身心健康,实现有效监督与疾病管理,减少患儿并发症发生以及降低疾病复发率、再住院率,同时能够整合社会医疗资源,减轻家庭、社会的医疗经济成本和负担 ......