潘华英,任佳丽,张 洲,粟 丽,赵慧明,夏浩然,王亚莉

    脑肿瘤病人病程长、病情重、并发症多,往往表现出更差的社会、情感、认知、躯体功能以及健康相关生活质量(health related quality of life,HRQoL),以往传统对脑肿瘤病人的病情评估主要依赖于CT、核磁共振成像(MRI)、实验室检查等客观评价指标,而这些指标无法反映病人的主观感受和HRQoL。近年来,倾听病人的声音已经受到国内外学者越来越多的关注,患者报告结局(patient-reported outcomes,PROs)是没有医生或其他人的解释,直接来自病人关于他们在健康状况及其治疗方面的功能或感受的任何报道[1],而患者报告结局测量工具(patient-reported outcomes measurements,PROMs)是一类标准化、结构化收集PROs的测量工具,包括问卷、量表或事件计数等,其中量表包括单条目量表和多维量表[2],旨在帮助医务人员准确地评估病人的症状、功能和HRQoL[3]。患者报告结局测量信息系统(PROMIS)是2004年美国国立卫生研究院牵头研制的,为患者报告结局评估的国际标准工具[4],具有足够的结构效度、测量精度和跨文化效度[5],特别是个体化、定制化评估[6]。医务人员可通过患者报告结局的信息内容指导临床决策、用药,做好疾病症状管理,提高医疗护理服务质量,最终改善病人生存质量。

    1 PROMs在脑肿瘤病人中的应用

    1.1 安德森脑肿瘤症状评估量表(MD Anderson Symptom Inventory Brain Tumor Module,MDASI-BT)

    Armstrong在安德森症状评估量表(MDASI)的基础上,根据脑肿瘤病人的症状特征研制开发脑肿瘤症状评估量表MDASI-BT[7-9],克朗巴哈系数为0.9,该量表是目前唯一针对脑肿瘤的多症状自我报道评估量表,目前有英文版、中文版[10]、日文版[11]、丹麦版[12],证实了该量表在脑肿瘤病人症状群评估的科学性、有效性、重要性[13] ......