庄小燕,张芦芬,蒋 娜

    安宁疗护是针对预计生存期只有半年甚至更短时间的疾病终末期病人提供的一项服务,以多学科照护团队形式,以病人和家属为照护对象,提供包括躯体、心理、社会、灵性的全面照护,从而提高生命末期生存质量,使病人能够安宁、有尊严地度过余生,并使家属的身心健康得以维护。2015年英国经济学人智库(Economist Intelligence Unit,EIU)对全球80个国家临终病人死亡质量进行评价,包括终末期病人的照护环境、人力资源、照护质量、照护负担及可及性5个方面,调查结果显示,中国大陆排在第71位[1]。恶性肿瘤是严重威胁生命健康的杀手,不仅引起机体的病理变化,还导致心理变化[2],中年处于事业和家庭的关键时期,疾病的影响与治疗带来社会严重损失、家庭沉重负担的同时,生活质量严重受损[3]。半结构化访谈指按照一个粗线条式的访谈提纲而进行的非正式的访谈。该方法对访谈对象的条件、所要询问的问题等只有一个粗略的基本要求。本研究采用量性结合质性研究的方法,通过问卷调查结合半结构化访谈的模式,旨在探索中年恶性肿瘤晚期病人安宁疗护需求现状,了解中年恶性肿瘤晚期病人在面对疾病过程中的真实体验,以更好地为其提供能满足个体需求的、有针对性的医疗服务,为制定中年恶性肿瘤晚期病人安宁疗护模式提供参考。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    采用便利抽样的方法,选取2020年8月—2022年8月就诊于本院肿瘤中心的住院病人220例为研究对象。纳入标准:均经影像学和病理学等检查确诊为Ⅲ、Ⅳ期肿瘤病人;年龄18～59岁;预期生存时间<6个月,卡氏评分≥60分者;不用放、化疗及手术治疗的晚期病人。排除标准:家属明确拒绝接受安宁疗护;病人存在精神疾病、严重语言交流障碍,无法自主表达个人意愿;中途退出者。访谈对象选择:符合纳排标准的Ⅲ、Ⅳ期肿瘤病人;剔除标准:访谈过程中情绪波动较大或病情变化而无法继续配合者。本研究获得医院伦理委员会审查批准,病人及家属知情同意并签署知情同意书,符合伦理要求,采用目的抽样法对不同病人进行访谈,在选取研究对象时,尽量选择背景有所差异的受访对象,提高研究对象的代表性,样本量以信息饱和、无新的主题出现为原则。最终访谈8例病人,男4例,女4例;年龄47～58岁,平均52.25岁。

    1.2 方法

    1.2.1 研究方法

    本研究采用量性研究结合质性研究的混合研究方法。质性研究采用现象学研究方法进行。

    1.2.2 调查工具

    1.2.2.1 一般资料问卷 ......