吴 娜,蒙连新,季红运,李爽旗

    国际糖尿病联盟(IDF)数据显示,2021年全世界有5.37亿人患糖尿病(DM),预测到2045年,DM病人的绝对人数将增加46%,其中我国目前DM病人例数在世界范围内占比最大[1]。DM作为一种常见的终身性慢性病,也是失明、截肢、心血管疾病和肾衰竭的主要原因之一,不仅需要自身严格的管理,更需要家庭成员的照顾与支持。家庭照顾者作为DM病人自我管理系统中的“隐形骨干”,需要足够的知识和技能为病人提供膳食准备、血糖监测、服药安排、陪同住院等疾病管理工作中的照顾活动和支持行为,而长期的照顾生活给照顾者带来了巨大的身心压力[2]。研究显示,照顾者与病人属于不可分割的一个整体,照顾者的不良心理体验影响着自身健康,也影响着病人的自我管理效果[3]。疾病获益感是指疾病带来消极体验的同时,个体也逐渐从中感受到个人层面、社会层面与心理层面的积极体验[4]。相关研究显示,部分照顾者能够从照顾病人的经历中获得多方面的积极改变,显著减少了因照顾而产生的负面情绪,提高了幸福感与照顾自我效能[5]。现今,临床关注的对象仍以病人为主,对照顾者关注相对较少,已有研究仍是以照顾者负面情绪为主,对积极的心理体验关注较少[6-7]。因此,本研究将DM病人照顾者疾病获益感的现状及影响因素进行综述,以期为临床针对性制定提高DM病人照顾者疾病获益感的干预性措施提供参考依据。

    1 疾病获益感相关概述

    1.1 疾病获益感概述

    疾病获益感的早期雏形由Taylor提出,采用认知适应理论将其定义为个体在发生威胁性或创伤性事件后重新思考自己的态度,并重新确定自己生活的优先级,感知创伤事件带来的益处[8]。后有国外学者明确提出疾病获益感(benefit finding,BF)概念[9],国内学者将其汉化为意义发现[10]、益处发现[11]、疾病获益感(最贴切)[9,12]。现阶段,国内外对疾病获益感尚没有明确的定义,但总体是指个体从逆境中获得益处的过程。

    1.2 照顾者及照顾者疾病获益感概述

    目前国内外对照顾者的定义尚无统一标准。有研究者将“照顾者”定义为“对病人具有照顾义务,而不索要报酬的群体”[13]。因此,照顾者疾病获益感被研究者定义为照顾者在转换角色、面临繁重的照顾事件及焦虑等压力事件中感知到的积极变化,这些变化主要发生在社会领域(产生人际关系的积极变化)、认知领域(感知个人力量的提高)和精神领域(提高生活欣赏力和改变优先次序)等[14]。

    2 疾病获益感理论框架 ......