苗晓慧

    痴呆是一种以获得性认知功能损害为核心,导致病人日常生活能力、学习、工作和社会交往等能力明显减退的综合征[1]。痴呆病人除了日常生活能力下降、认知功能下降,还常出现紊乱的幻觉、思维内容、心境或行为等症状,这些症状统称为痴呆精神行为症状(behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD)[2]。在我国,由于“孝”的传统文化、机构医护比例严重不足、机构拒收痴呆病人等原因,96%痴呆病人为居家照护[3],家属是痴呆病人照护的主力军。痴呆精神行为症状是照护痴呆病人的重点和难点,多项研究已证实痴呆精神行为症状是痴呆照顾者照顾负担的重要影响因素[4-5],但目前痴呆家庭照顾者痴呆精神行为症状照护体验的质性研究较少。因此,本研究采用半结构访谈法探索家庭照顾者关于痴呆精神行为症状的真实照顾体验,以期了解照顾者的需求和存在问题,给予针对性支持。

    1 对象与方法

    1.1 调查对象

    采用目的抽样法选取成都市居家痴呆病人家庭照顾者为研究对象。痴呆病人须满足:1)符合世界卫生组织(WHO)《国际疾病分类》第10版(International Classification of Diseases,10th edition,ICD-10)或美国精神病学会《精神疾病诊断与统计手册》第4版(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,4th Edition,revised,DSM-Ⅳ)中痴呆的临床诊断,由精神心理卫生中心医生诊断为痴呆,包括阿尔茨海默病(AD)、血管性痴呆、额颞叶痴呆(FTD)等;2)病人病程≥1个月;3)病人近1个月居家照护;4)病人近1个月至少有1种痴呆精神行为症状。主要照顾者纳入标准:1)为病人的亲属或朋友;2)照顾时间≥1个月;3)承担病人最主要的照顾工作;4)不收取报酬,无偿照顾;5)有基本的沟通交流与阅读能力;6)知情并同意参与本研究。主要照顾者排除标准:1)合并重要器官(如肝、肺、肾)功能严重损害;2)患有其他严重慢性疾病(如恶性肿瘤);3)患有严重精神疾病。访谈人数以访谈资料不再出现新的主题内容为止。本研究最终访谈了15名痴呆病人家庭照顾者,受访者及病人资料见表1。 ......