孙晋洁,王银梅,何伯圣

    炎症性肠病(IBD)包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)和克罗恩病(Crohn′s disease,CD),是慢性迁延、进行性疾病,该病在我国发病趋势上升明显,2001—2010年较前10年增长了248.1%,已居我国慢性病发病率第2位,预计2015—2025年还将在此基础上继续上升4.29倍[1-2]。IBD高发于18～49岁的青壮年人群,UC预期寿命与一般人群无显著差异,CD则稍短于一般人群,意味着病人将长期受到疾病困扰。IBD治疗费用高昂,仅美国的直接成本就超过60亿美元/年,CD的医疗费用高达每人每年8 265～11 129美元[3],该病导致病人的生活质量下降,对生理、心理、家庭、社会功能均造成负性影响。IBD主要累及肠道,也侵犯肠外组织如关节、眼等组织器官,反复疾病活动、肠道损害累加、以及肠外并发症等因素均可导致残疾。我国一项针对连续回访的IBD病人的调查结果显示,IBD病人中75.29%合并不同程度的残疾,其中中、重度残疾达到44.12%[4]。反复迁延的病程对病人学业、工作、家庭生活产生严重干扰,加之高焦虑、抑郁、残疾并发率,使病人的社会功能严重损害。

    IBD病人是社会人,不能摆脱社会属性,亲属既是其社会支持体系的重要组成部分,也是其主要的照护者。慢性病照护在疾病管理中有积极作用,2018年国家重点研发计划(2018YFC1311405)、中国健康管理协会在慢性病健康管理规范(T/CHAA 007-2019)均强调了照护的重要作用[5]。亲属是IBD照护的主要来源,其照护质量关系病人的依从性及生活质量,但长期、反复的照护、高昂的费用等因素使亲属特别是亲属照护者面临巨大的压力。目前我国对IBD亲属照顾者研究极少,从亲属照护者的真实体验出发,探究其照护经历,分析存在问题及应对措施,可以从独特视角了解病人、家庭、社会需求,为建设以病人为中心的支持体系,改善病人的生理、社会功能提供依据,有益于慢性病的长程管理。

    1 对象与方法

    1.1 研究人员

    由江苏省南通市某三级甲等医院消化病学护理组人员组建研究小组,研究前对参与人员进行质性研究课程的系统培训,使研究人员掌握质性研究的方法、步骤、访谈技巧、资料分析等方法。

    1.2 研究对象

    研究采用志愿者招募,结合差异最大化选择江苏省南通市某三级甲等医院的住院IBD病人的亲属照护者为研究对象。纳入标准:年龄≥18岁;照护对象确诊为炎症性肠病[6],除IBD的肠外表现外,不合并其他慢性病如高血压、糖尿病,疾病确诊时间≥2年,住院≥3次;病人的主要亲属照护者;有较好的理解及表达能力;自愿参加研究 ......