李 佳,胡继红

    全面发育迟缓(GDD)是一种常见的发育障碍性疾病,主要是指患儿在语言、行为、认知、社交等多个方面的发育程度低于同龄儿童[1-2]。研究发现,若不及时对全面发育迟缓患儿采取积极的治疗措施,患儿在5岁以后被诊断为智力障碍,将对患儿的生活、学习等多个方面造成影响,同时也会给患儿的家庭、社会造成沉重的负担[3]。研究显示全面发育迟缓患儿家属在照顾患儿的过程中会出照顾负担,同时大众对全面发育迟缓患儿方面的知识比较匮乏,多用异样的眼光看待患儿及家属,加上患儿长期的治疗,使患儿家属的照顾负担、心理压力加大,并将自身的羞愧感内化,从而产生了社会疏离感和病耻感[4-5]。因此,全面关注发育迟缓患儿家属的社会疏离感对促进患儿家属与外界的交流互动,提高患儿家属的身心健康、降低患儿家属的照顾负担具有重要的作用[6]。社会疏离感是由美国学者Biordi提出来的,主要指个体对自身、周围的人及社会产生疏远的状态和行为表现[7]。国内对社会疏离感的研究主要集中于癌症病人、慢性病病人[8-9],较少对全面发育迟缓患儿家属的研究,因此本研究着力探讨全面发育迟缓患儿家属社会疏离感现状,分析影响患儿家属社会疏离感的影响因素,能够为减轻患儿家属的社会疏离感提供参考价值。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    本研究选取2021年5月—2022年6月住院的全面发育迟缓患儿家属103人作为研究对象。纳入标准:患儿父母;患儿家属每天照顾患儿6 h以上;初中以上文化程度;患儿家属同意参加本次研究者。排除标准:有精神病史;存在言语沟通障碍,无法正常交流沟通;近期有发生影响个人情绪的重大事件。本研究获得医院伦理委员会的审批。根据Kendall提出的样本含量粗略估计法,样本量为自变量个数5～10倍确定 ......