宋元元,梁建红,贾竹敏

    抑郁症(major depressive disorder,MDD)是一种慢性、反复发作、迁延不愈、高致残率、高自杀率的精神疾病[1],主要表现为情绪低落、思维迟缓、意志减弱,可伴有不同程度的认知行为改变,存在自伤、自杀的风险,严重者可导致死亡,照顾难度相对较大,不仅需要医院、社区参与照顾,还需其照顾者的共同参与[2]。由于社区主要负责对病人及照顾者的健康宣教、心理指导工作,病人出院后大多生活在家庭中,家庭成员是抑郁症病人的主要照顾者[3]。作为抑郁症病人的照顾者,不仅面临经济、工作、社会压力等问题,还需时刻关注病人情绪的变化、防止自杀等意外事件的发生,陪同病人参与诊疗康复,在长时间的照顾中会产生躯体、情感、精神、社会等方面的问题[4],因而产生照顾负担,影响照顾者正常生活,间接影响病人疾病康复。相关研究表明,抑郁症病人照顾者照顾负担处于中度水平[5]。预计到2030年,抑郁症将成为中国疾病负担最重的疾病之一[6]。因此,为提高抑郁症病人及其照顾者的生活质量,减轻照顾负担,帮助病人早日康复,本文将对抑郁症病人照顾者负担相关概念、评估工具、影响因素、干预措施等方面进行综述,旨在为抑郁症病人照顾者的相关研究提供参考。

    1 抑郁症病人照顾者照顾负担的概念

    1.1 家庭照顾者

    是指在居家环境中无偿为病人提供生活照料、情感支持、用药指导等照护,一般是与被照顾者有亲缘关系的家人[7]。家庭照顾者又被称为非正式照顾者,是因为在照护过程中照顾者不能为病人提供直接的治疗,他们负责主要照顾任务,约占照顾者的80%[8]。我国青少年抑郁症病人的家庭照顾者多为其父母,成年抑郁症病人的家庭照顾者多为其配偶[9-10]。

    1.2 照顾者负担

    是指照顾者在照顾病人的过程中所付出的经济、工作、社会等各方面的代价或对家庭所产生负面影响[11]。Montgomery等[12]又将照顾者负担分为两种,客观负担是指照顾者在照顾病人过程中所遇到困难、难题或其他无法解决的问题,从而给照顾者带来的负性生活压力,如经济压力、工作压力、学习压力等;照顾者主观负担是指照顾者由于照顾病人所产生的睡眠障碍、躯体不适、焦虑、抑郁等生理心理社会问题。

    2 照顾负担评估工具

    2.1 照顾者负担量表(Care Burden Index,CBI)

    该量表由Novak等[13]编制,包括时间依赖负担(5个条目)、身体负担(4个条目)、发展负担(5个条目)、社交负担(5个条目)以及情感负担(5个条目)5个维度,共24个条目,每个条目评分为0～4分,总分为24个条目之和,得分越高表示照顾者负担越重 ......