马莎林,程 芳,张云芳,赵慧杰,赵青华

    慢性非传染性疾病(又称慢性病)被认为是全球死亡和致残的主要原因,其患病率逐年增多,每年因慢性病死亡的人数占全球死亡人数的71%[1]。失能、失智和多病共存使慢性病病人需要长期依赖他人照顾,在改善病人临床结局中,照顾者发挥着维持、监控及管理的重要作用[2-3]。然而由于辅助医疗决策的困扰、对病人疾病进展的恐惧以及照顾时间的延长,使照顾负担不断加重[4],照顾者出现焦虑、抑郁及生活质量下降等问题[5]。随着积极心理学的发展,研究人员也逐渐意识到,照顾这一行为会促使积极情绪的产生[6],这为改善照顾者负担带来新的突破口。有研究指出,疾病获益感在病人及照顾者中均普遍存在,照顾者获益感水平较高时,有助于其采取积极有效的应对方式,缓解负性情绪,这对照顾者的身心健康和病人的照护结局有积极影响[7]。为了定量评价照顾者疾病获益感水平,国内外学者相继研发了不同评估工具。因此,本研究对照顾者获益感各个评估工具的内容、特征及应用情况进行综述,旨在进一步促进国内相关评估工具的研发,为照顾者获益感水平及干预效果的评估提供科学借鉴。

    1 照顾者疾病获益感定义

    “疾病获益感”又称“益处发现”,最早由Taylor教授[8]于1983年提出。刘谆谆[9]将“benefit finding”翻译为“疾病获益感”,即病人从患病经历中感知到的任何积极的、有益的改变。国外学者将“照顾者疾病获益感”定义为照顾者在照顾病人过程中感知到的任何积极的改变和实践的收获[9-10];梅永霞博士[11]主要从个人、家庭和社会3个方面对照顾者获益感的内涵进行了探索,将其定义为照顾者在照顾亲人的过程中所收获的益处,最终认同和适应照顾者角色,保持健康行为。对照顾者疾病获益感的定义虽尚未统一,但其是对照顾行为的一种积极的认知评价,主要包括在照顾过程中情感和技能两个方面的收获。

    2 照顾者疾病获益感的评估工具

    2.1 普适性评估工具

    2.1.1 疾病获益感量表(Benefit Finding Scale,BFS)

    2001年,迈阿密大学Antoni等[12]编制了疾病获益感量表,该量表最初属于单维度,共17个条目,用来测评乳腺癌病人的获益感水平,之后在癌症病人照顾者中进行了信效度检验[13]。2008年,Weaver等[14]根据认知适应理论重新对量表进行改良,增加了健康行为的相关条目,该量表最后包括接受、家庭关系、个人成长、世界观、社会关系和健康行为6个维度,共22个条目,每个条目采用Likert 5级评分法,“完全没有”计1分,“非常多”计5分,总分为22～110分,得分越高表明其获益感水平越高,该量表Cronbach′s α系数为0.93 ......