刘安林,罗 玲,张运芝,张 函,刘 真

    近几十年来,终末期肝病(end-stage liver disease,ESLD)的发病率一直呈上升趋势,在全球范围内造成重大的健康和经济负担,占全球疾病死亡总数的3.5%[1-2]。在我国,每年超过30万人死于乙型病毒性肝炎所致的各种终末期肝病及其相关并发症[3]。终末期肝病已成为全球公共卫生问题之一。终末期肝病病人除面临疼痛、发热等症状问题,还面临焦虑、抑郁等心理问题和睡眠障碍、性功能障碍等生理问题,生活质量严重下降[2]。肝移植是治疗终末期肝病的有效途径,但受供体紧缺、费用昂贵、决策困境等限制,导致其无法广泛应用[4]。预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)作为安宁疗护的核心要素,能够改善终末期肝病病人生活质量,促进病人及家属作出决策[5]。目前,终末期肝病领域的ACP已在欧美地区得到系统广泛地开展,对其实施者、实施工具、实施策略等进行了深入探索并取得大量临床证据。国内研究主要集中于晚期肿瘤、慢性疾病、器官衰竭等领域,多涉及对ACP态度及影响因素的现况调查,ACP的相关实施少有报道。现将终末期肝病病人ACP的研究进展综述如下。

    1 相关概念

    1.1 终末期肝病

    终末期肝病泛指各种慢性肝脏损害所导致的肝病晚期阶段,其主要特征为肝细胞功能不能满足人体的生理需求[6]。2018年中华医学会感染病学分会及相关学会的专家将其定义为各种慢性肝病的终末期阶段,主要表现为肝功能严重受损和失代偿,包括慢加急性肝衰竭、慢性肝衰竭、肝硬化急性失代偿和肝细胞肝癌[7]。

    1.2 ACP

    ACP指任何年龄或健康阶段的成年人意识清楚且具备决策能力时,在了解疾病现状、转归、预后及临终救护措施的前提下,结合个人价值观、信仰和生活经验,表明自己将来进入临终状态时的治疗护理意愿,并与家属和/或医务人员沟通交流其意愿的过程[8]。ACP沟通形成用以阐述病人临终医疗照护意愿的文书称为预立医疗指示(advance directives,ADs)[9-10],包含了生前预嘱和医疗决策委托代理人2种形式。其中,生前预嘱是病人在意识清楚时前瞻性记录在重病阶段或生命终末期的愿望和治疗偏好选择;医疗决策委托代理人则是病人在意识清楚时遵循自身意愿指定1名合法代理人,在将来失去决策能力时代替病人行使医疗决策权[10]。

    2 在终末期肝病病人中开展ACP的必要性

    终末期肝病是疾病最后的不可逆阶段,此阶段病人表现出疼痛、呼吸困难、肌肉痉挛等躯体症状,并易产生感染、出血、电解质紊乱等并发症,病人症状负担重,生活质量下降[2,11] ......