胡茂森,万晶晶

    结直肠癌(colorectal cancer,CRC)为胃肠道常见恶性肿瘤,随着经济发展、人们生活习惯改变,结直肠癌发病人数不断增加[1],据2020年统计,全球结直肠癌新发病例约193万例,死亡约94万例,分别占所有癌症中第3位和第4位[2]。其中肠造口病人数量逐年增加,每年预计增加10万例[3],包括永久性和预防性肠造口病人,该类病人疾病进程和生活质量均可能受到造口影响甚至导致其心理水平、生活形式出现消极变化而专业人员及家属的帮助和理解是肠造口病人正视疾病、积极治疗的重要部分[4]。随着加速外科康复理念发展,术后病人住院时间缩短,家庭成为其主要康复场所[5],家庭成员为其主要照顾者,需要在造口、饮食、情绪、康复锻炼等方面给予病人护理与支持,而突来的照护任务常使照顾者出现如生活计划被迫性改变、经济负担加重、知识缺乏而害怕照护不好、害怕疾病预后等影响,这些影响对照顾者回归正常生活与社会活动、促进病人疾病康复和保证其生活质量十分重要[6],因此在居家照护中了解该类照顾者照顾现状及需求对于后期专业人员给予专业指导十分必要。查阅文献发现,国外对肠造口照顾者研究起步较国内早,研究内容包括生活质量、社会支持、需求调查与干预和相关工具的编制,同时对造口病人与照顾者之间的二元关系进行了相关深度研究,而国内关注重点多为肠造口病人支持性照顾需求,家庭照顾者研究集中于照护体验、照顾负担和生活质量调查,存在少数关于照顾者健康教育需求调查的研究及整体需求调查,但尚无文章就肠造口家庭照顾者需求内容和需求评价工具进行综述。本文就肠造口病人家庭照顾者需求评价工具及具体需求内容和支持模式进行阐述,为后续肠造口病人居家照护研究中了解家庭照顾者相关需求提供指导。

    1 照顾者需求评估工具

    1.1 癌症病人家庭照顾者需求量表(Needs Assessment of Family Caregivers-Cancer Scale for Cancer Patients,NAFC-C)

    Kim等[7]于2010年编制NAFC-C用于调查癌症病人家庭照顾者过去4周的需求及照顾者需要的重要程度和需求满足结果,该量表包括心理社会、医疗、经济和日常活动4个维度,共27个条目,各维度Cronbach′s α系数为0.560～0.860,总量表Cronbach′s α系数为0.83,采用Likert 5级评分法进行评分,量表所纳入的病人为癌症诊断后2个月到5年。刘美等[8]对NAFC-C进行汉化,结果显示中文版NAFC-C的Cronbach′s α系数为0.97,4个维度Cronbach′s α系数为0.82～0.93,中文版NAFC-C具有良好的信效度且涵盖内容广泛,可较全面评估癌症照顾者需求的重要性及其满足程度,但汉化时仅在1所医院取样,之后可扩大样本范围进行多中心验证 ......