王 宇,陈振月,何梦雨,王 峰,周 静

    慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是各类心脏疾病发展引起的心脏结构和/或功能异常改变的一组复杂临床综合征,也是心脏疾病的终末阶段。主要临床表现包括呼吸困难、疲乏和液体潴留(肺淤血、体循环淤血及外周水肿)等[1]。2019年全球心力衰竭病人约有6 430万例[2]。我国心力衰竭患病率为1.3%,患病人数约为890万例[3]。随着人口老龄化的加剧、不良生活方式等危险因素的增加,心力衰竭的患病率不断上升,且病人的再入院和死亡形势也十分严峻。心力衰竭病人30 d和90 d的再入院率分别为20%～25%和31.2%[4],入院次数超过3次的心力衰竭病人占总入院心力衰竭病人的40.5%[5],1年内死亡率为7%[6]。心力衰竭正以其高发病率、高死亡率和高再入院率等特征严重影响病人生活质量,增加卫生保健支出,目前已成为我国严峻的公共卫生问题之一。

    慢性心力衰竭常因各种诱因反复发作,病情常陷入“恶化—住院—缓解—出院—再入院”的循环。急性发作期病人需紧急入院接受专业治疗和照护,而出院后的病人大多居家由病人及其照顾者完成对疾病的管理[7]。照顾者在心力衰竭病人的病情和症状管理中发挥着关键作用。国内外多用照顾者准备度评估照顾者进行照护任务的准备情况,已逐步应用于慢性心力衰竭病人照顾者中[8]。研究表明,慢性心力衰竭病人家庭照顾者由于照顾准备不充分从而承受着沉重的照顾负担,直接影响为病人提供的照护质量水平,进而影响病人疾病预后和生活质量[9-10]。而照顾者准备度越高,心力衰竭病人3个月内死亡率、再入院率、抑郁发生率越低,再入院天数越少,生活质量改善越明显[11-12]。目前,国内外关于照顾者准备度的研究已较为成熟,主要集中在脑卒中、阿尔茨海默病和癌症病人,而针对慢性心力衰竭病人家庭照顾者准备度的研究尚处于初级阶段。因此,本研究旨在对慢性心力衰竭病人家庭照顾者准备度的研究进展进行综述。

    1 照顾者准备度的概念

    照顾者准备度的概念最早由Archbold等[13]于20世纪90年代提出,照顾者准备度是指照顾者准备实施照护任务时,为满足家庭成员或病人生理、心理、医疗服务等方面的需求而做出的相应准备。包括为其制订相关服务计划、处理紧急情况、提供生活和心理护理等。也有研究者认为照顾者准备度指家庭照顾者根据预见的潜在问题,结合自身能力,在改善危机前提出可能的解决方案[14-15]。此外,照顾者准备度在临终病人照顾者的姑息照护领域也得到了广泛的应用。Hebert等[16]将照顾者准备度定义为临终病人在面临死亡时家庭照顾者心理情感和行为认知的综合状况,关注照顾者在面临病人生命终点时的心理调适、情感反应和行为表现,有助于更好地理解和评估照顾者在临终照护过程中的应对能力 ......