闫 静,戴 靖,孙开林,李育苏

    动脉瘤性蛛网膜下腔出血(aneurysmal subarachnoid hemorrhage,aSAH)是因颅内动脉瘤破裂,血液流入蛛网膜下腔引起相应临床症状的一种出血性脑血管疾病,会给患者中枢神经系统带来毁灭性打击,也会对其他多个器官产生严重影响[1]。aSAH平均发病年龄在55岁,40～60岁的中青年人发病率最高[2]。中青年人群处于对家庭和社会肩负重要责任并积极创造社会价值的时期,更易受疾病影响,因此患者预后情况显得尤其重要。近年来伴随着神经外科技术的进步和重症监护治疗的发展,aSAH的病死率呈下降趋势[3],但在幸存者中,75%的患者存在永久性的认知缺陷、情绪障碍、疲劳、无法重返工作岗位和重新融入社会能力受损,而且往往无法恢复到病前的功能水平[4],将严重影响患者生理、心理和社会功能。传统医学理念更多关注患者术后症状变化、功能恢复及并发症发生情况等临床预后,较少强调以患者为中心的评估。但这些客观指标并不能全面真实反映患者身体、心理健康或社会参与情况,还需关注患者主观感受,收集从患者角度看待疾病和治疗效果的关键指标。患者报告结局(patient-reported outcomes,PROs)指未经医务人员或他人解释,直接来源于患者个人对疾病治疗与自身健康状况评价的信息,可涉及患者症状、心理困扰、功能状态、社会认知、整体健康相关生活质量、治疗体验等多个领域[5-6],是近年来国内外学者高度关注的热点之一。患者报告结局主要通过评估工具来测量,目前国外对aSAH患者报告结局评估工具研究较多,而我国尚处于起步阶段。因此,本文对aSAH患者报告结局评估工具进行综述,以期为我国aSAH患者报告结局评估工具研制及对aSAH患者症状管理、临床决策的制订实施等提供参考依据。

    1 常用于aSAH患者非特异性患者报告结局评估工具

    1.1 健康状况调查简表(the MOS 36-Item Short Form Survey,SF-36)

    该量表是由美国波士顿新英格兰医学中心健康研究所在Stewartse研制的医疗结局研究量表基础上发展而来[7],用于评估慢性病等患者生活质量。该量表包含身体健康、社会功能、身体角色功能等8个维度。此外,还包括一项健康变化条目,是患者的总体感觉报告,用于评价过去1年内健康状况的总体变化情况。该量表共36个条目,每个条目都有相应不同分值,每个维度得分单独计算,先算出原始分数,然后将其转换成0～100分,得分越高表明该维度的状况越好。该量表各维度Cronbach′s α系数为0.65～0.94,且接受性较好[8] ......