唐文君,唐 璐,谢永红,易银芝

    先天性胫骨假关节(congenital pseudarthrosis of tibia,CPT)是一种罕见但严重的先天性骨病,影响儿童的正常生活和运动能力[1-2]。CPT病人的胫骨出现异常骨缺陷,导致骨骼不稳定和关节脱位[3]。儿童期是个体发展的关键时期,CPT患儿在就医过程中面临着诸多心理社会风险[4-5]。他们通常需要接受复杂而繁琐的治疗方案,包括手术修复、外固定装置固定和康复训练等。然而,这些治疗过程对他们的生活产生了重大影响,可能引发不同程度的心理和社会适应问题。因此,本研究旨在探究先天性胫骨假关节患儿就医相关的心理社会风险现状,并分析影响这些风险因素的可能因素。通过深入了解这些患儿在就医过程中所面临的困难和挑战,有助于为改善他们的康复效果和生活质量提供有针对性的支持和干预措施。

    1 对象与方法

    1.1 调查对象

    采用横断面研究设计,对2022年5月—2023年10月湖南省儿童医院骨科收治的先天性胫骨假关节术后患儿行问卷调查。纳入标准:患儿确诊为先天性胫骨假关节的儿童;3～18岁;知情同意。排除标准:患儿或其监护人存在严重的智力或发育障碍,影响能力进行心理行为评估;患儿患有其他严重的身体疾病;患儿患有其他先天性疾病。根据Kendall的估算方法,纳入变量数的5～10倍,本研究取中间值10倍计算,“儿科病人心理社会风险评估”共8个条目,综合考虑问卷20%的失访率,初步计算出样本量为100例。

    1.2 观察指标

    1.2.1 一般人口学问卷

    自行编制“一般资料调查表”,由调查者查阅病例资料或询问患儿母亲收取资料。包括患儿年龄、患儿性别、患儿居住地、家庭年收入、医疗费用支付方式、Boyd分型、手术次数、是否为独生子女、最主要照顾者、照顾者年龄。

    1.2.2 儿科病人心理社会风险评估

    由Staab编制、张燕红等[5]汉化,包括性情、诊疗环境中的焦虑和应对、诊疗经历、发育或发展程度对应对能力的影响、特殊需求、沟通、侵入性操作经历、父母或照顾者的压力8个条目。采用0～3分4级评分,“0分”为适应良好,“3分”为消极情绪风险高,得分越高表示调查对象心理社会风险越高。目前,该量表Cronbach′s α系数为0.711。该数据由经过培训的调查员对病人的观察以及与家长的交流结果进行判断。

    1.3 数据收集与质量控制

    为了确保研究的质量和可靠性,在开始研究前仔细审查了相关文献和研究,以确保研究设计、样本选择、数据收集和分析等方法的可行性和适应性 ......