左 静,李秋桦,刘艳群

    炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)是一种慢性非特异性的肠道炎症性疾病,包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)和克罗恩病(Crohn′s disease,CD)两种类型,青壮年多见。临床表现包括慢性腹泻、腹痛、肠梗阻、黏液血便等,并伴有营养不良、乏力等症状[1]。随着近年来发展中国家的发病人数不断增长,IBD已成为一种全球性疾病[2]。我国现有的流行病学统计数据显示,IBD患病率、发病率均呈上升趋势,预计2025年患病人数将达150万[3-4]。由于IBD病因复杂,目前尚无根治办法,具有病程迁延和反复发作等临床特征,病人的社会功能受到疾病的严重干扰,导致病人在生活上需要家属照顾,在经济上依靠家属资助,在情感上依赖家属支持,在长期接受家人照顾过程中产生自我感受负担。自我感受负担是指由于个体的疾病和护理需求,担心会对照护者产生不良影响,从而使病人出现抑郁、痛苦、自责、尊严丧失等负面情感反应[5]。自我感受负担可使病人产生内疚、自责、崩溃等强烈的负性情绪,直接影响其生存质量和康复效果,甚至会增加病人自杀的风险[6]。目前,国内外针对IBD病人自我感受负担的探讨以量性研究居多,本研究采用质性研究方法对IBD病人进行深入访谈,了解其存在的自我感受负担,以期制订针对性的干预策略改善病人不良的精神心理状态。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    采用目的抽样法,结合差异最大化原则,选取2023年8月—10月在广西壮族自治区某三级甲等医院消化内科复诊的IBD病人为研究对象。纳入标准:1)符合2018年中华医学会消化病学分会IBD学组制定的IBD诊断标准[1];2)年龄18～59岁;3)语言表达能力良好;4)知情同意并自愿配合本次研究。排除标准:1)癌症病人,并发其他严重躯体疾病者;2)患有精神疾病、认知障碍者;3)3个月内接受过精神类药物或心理咨询者。样本量以资料达到饱和,不再有新的主题出现为止。本研究无脱落病例,收集资料达12例时已不再有新的信息出现,为进一步确认信息是否达到饱和,增加2例访谈,无新主题出现,停止访谈。因此,本研究共访谈了14例病人,编号为P1～P14。本研究已通过广西壮族自治区人民医院伦理委员会批准(KY-ZC-2023-175号),受访者一般资料见表1。 ......