黄凤枚,朱丽辉,侯彰华,谭若锟,罗听薇,黄 芳

    肛门闭锁(imperforate anus,IA)是肛门直肠畸形的常见类型,全球发病率为1/2 000～1/5 000,根据发病位置不同可分为低位和中高位IA,发病位置越高,手术难度越大,后期并发症越复杂[1-3]。为纠正畸形,IA患儿需至少接受1次肛门成形术,多数患儿后期伴有肛门狭窄、腹泻、大便失禁等并发症,需要终身治疗[4]。鉴于畸形的特殊和位置敏感,IA患儿容易受到公众的误解及歧视[5]。连带病耻感是照护者与有污名化特征的病人之间有联系而产生的病耻感和心理应激反应[6-7]。相关研究表明,父母连带病耻感严重影响患儿的持续治疗及健康成长[2-8]。我国目前针对IA的治疗研究较多,而针对IA患儿父母连带病耻感的研究较少。因此,本研究对郴州市第一人民医院外科门诊复诊的先天性IA患儿的父母进行半结构式访谈,以深入了解患儿父母的连带病耻感,为临床医护人员制订针对性的干预方案提供依据。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    采用目的抽样法选取2022年5月—7月在湖南省郴州市第一人民医院儿童医院外科门诊复诊的15名先天性肛门闭锁患儿父母为研究对象。纳入标准:1)患儿确诊为IA,即出生后肛门区域完全被皮肤覆盖,无正常开口或仅有瘘口;2)患儿年龄≤5岁[9];父母年龄≥18岁,是患儿的主要照顾者;3)患儿父母无精神疾病史、无心理及认知功能异常;4)患儿父母具备正常的沟通能力;5)近半年家庭未发生重大应激事件;6)患儿父母自愿参与本研究。排除合并先天性心脏病等其他严重疾病的患儿。样本量的确定:以信息饱和、无新的主题出现后再访谈2名IA患儿父母为原则。最终访谈了15名IA患儿父母,其中母亲9人,父亲6人。15名父母及患儿一般资料见表1。

    表1 研究对象一般资料(n=15)

    1.2 研究方法

    本研究采用面对面、一对一半结构式访谈。通过文献回顾、研究小组讨论、专家咨询,并选取2名患儿家属预访谈,最终编制访谈提纲。确定的访谈提纲:1)宝宝得了这个病,您有什么反应?2)目前您对疾病的了解有多少?3)您是通过哪些方式去了解疾病相关知识(包括怎么护理、并发症)的?4)身边的人(家人、同事、朋友)对您的态度有什么变化吗?您是如何面对他们对你的态度的?5)这个疾病会给您的家庭带来什么影响吗?6)您最想得到医护人员哪些方面的支持或帮助?7)您还有什么要说明或补充的吗?访谈地点选择在安静的科室会议室,每次访谈时间为30～45 min ......