马梦圆 杨巧菊 赵慧芳 杜雨晨 李恒晓 王亚心

    白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤之一，占所有新诊断为儿童癌症的40%[1]，其中急性白血病约占95%，多见于15 岁以下的儿童，易引起出血、感染、发热、贫血等问题，严重影响患儿的生存质量[2]。急性白血病患儿因其恶性程度高，疗程通常为30～36 个月[3]。在漫长的治疗过程中，父母会遇到许多照护问题[4]。如缺乏对疾病的认识和相关护理经验，对疾病预后的不确定性，以及高昂的治疗费用造成的经济负担，使照顾者面临生理、心理和社会等各方面的压力，急需专业的指导和干预[5]。国内学者往往关注急性白血病患儿自身的照顾问题，很少从家庭照顾者的角度来研究照顾负荷，对于照顾者所承担的照顾负荷方面的研究更为少见。因此，本文对急性白血病患儿照顾者的照顾负荷、测评工具、影响因素及护理干预现状进行综述，旨在了解照顾者需求，提高照护质量，制订减轻照顾者照顾负荷的措施。

    1 照顾者负荷的概念

    照顾者负荷研究始于19 世纪60 年代，Grad 和Sainsbury 认为照顾者负荷是照顾者在照顾患病成员时家庭所付出的代价及由此引起的负面自我感受[6]。Zarit等[7]认为照顾者负荷包括客观负荷和主观负荷。客观负荷是指照顾者每天需要完成的照顾任务量，主观负荷是指照顾者的主观感受[8]。现阶段，照顾负荷定义尚未达到统一标准，普遍认为是照顾者在照护过程中感受到失落、孤单和沮丧，并长期遭受心理、生理、社会和经济等方面产生的压力。

    2 照顾者负荷的评估工具

    2.1 照顾者负荷问卷(caregiver burden inventory，CBI)该问卷由Novak 等[9]于1989 年编制，我国内地学者岳鹏等[10]将其翻译成中文。量表共5 个维度，24 个条目，包括时间依赖性负荷(条目1～5)、发展受限性负荷(条目6～10)、身体性负荷(条目11～14)、社会性负荷(条目15～18)和情绪性负荷(条目19～24)。每个条目有5 个等级，用0～4 分表示，量表总分为0～96 分，分数越高，提示照顾者负荷越重。问卷的Cronbach’s α 系数为0.92，内容效度系数为0.85，信效度良好，可以对照顾者的照顾负荷进行较为全面的评价，但是否完全适用于中国文化背景下的急性白血病患儿照顾者，尚需进一步验证。

    2.2 照顾者压力量表(caregiver strain index，CSI)该量表由Robinson[11]编制 ......