黄馨睿,谭小雪,徐 敏

    (1.浙江中医药大学 护理学院,浙江 杭州 310053;2.浙江中医药大学附属第一医院 骨科,浙江 杭州 310018;3.浙江中医药大学附属第一医院 院长办公室,浙江 杭州 310003)

    再生障碍性贫血(aplastic anemia,AA)简称再障,是一种骨髓造血功能衰竭综合征,以贫血、出血和感染为主要临床表现[1]。据统计,再障在亚洲的发病率约为西方国家的2～3倍[2]。再障作为我国最常见的良性血液病之一,年发病率可达0.74/10万人口[3],且每年正以数万人的速度递增[4]。生存质量(quality of life,QOL)是个体在其所处的文化和风俗习惯的背景下,对其身体、心理、社会良好适应能力等方面的综合评价[5]。随着医学技术的进步,再障患者的长期生存率可达65%～75%[6],医学模式的转变使临床治疗的目的不再局限于提高患者的生存率,生存质量作为评价患者健康结局的重要指标,近年来受到国内外研究者的广泛关注。本文围绕再障患者生存质量的现状、影响因素及干预措施展开综述,旨在帮助医护人员了解再障患者的生存质量,提升护理人员对再障患者的疾病管理质量,为后续开展相关研究及临床实践提供借鉴。

    1 再障患者生存质量现状

    国内外研究者从生理、心理、社会等多个方面探讨了AA患者的生存质量状况。研究[7-8]发现,AA患者普遍存在严重疲劳、轻度疼痛、中度焦虑及轻度抑郁。李平[9]使用SF-36量表调查发现,AA患者生存质量的各维度得分均低于正常人,尤其是躯体功能、社会功能及精神状态3个维度尤为明显。研究[4]发现,AA患者难以实现社会回归,但对社会支持的需求较正常人更多,且社会回归级别越低,生存质量则越差。综合国内外现有研究结果可知,AA患者在生理、心理、社会功能多方面均明显低于正常人,其生存质量不容乐观。

    2 再障患者生存质量的影响因素

    2.1 疾病相关影响因素 贫血、出血和感染作为最主要的临床表现对AA患者的生存质量产生不同影响,且重型和极重型AA患者上述临床表现更加突出,生存质量相对更差。①贫血。血红蛋白长期偏低会导致机体骨骼肌密度和肌肉力量下降,患者活动能力下降。患者因贫血出现虚弱、疲乏及功能障碍等,其中疲乏对AA患者生存质量的影响最为显著,自觉疲乏的AA患者在躯体功能、精神状态、社会功能等多个维度均影响较大[9] ......