“渐冻人”:我这十年,向死而生(1)
明天和死亡,谁先到来?对于“渐冻人”杨建林来说,他现在的每一天都是“赚来的”。因为,当年被确诊为患有“渐冻人症”时,医生曾说他只能活3年,可现在,他已经活了10年。发病的那一年,他才38岁,儿子13岁。他说:“我要活着陪儿子考上大学。”如今,儿子已经走上了工作岗位。而杨建林,面对生死更加从容不迫。![](/images/paper/2095-4492/201808/20180815-1-l.jpg)
“它就像一张无形的网,最终把我们囚在一张不足两平方米的床上。一开始是手臂和腿部丧失行动力,渐渐地无法行走、无法说话、无法吞咽,整个人如同渐渐被‘冻住’,直至无法自主呼吸。”
“渐冻人症”,是一种运动神经元疾病,现代医学对它还没有治疗方法。它就像一只邪恶而无形的手,将美好的事物一点一点地摧毁,人们却对它束手无策。
杨建林家住在浦东一个老式小区的底楼。推开虚掩着的铁门,小小的过道有些杂乱。杨建林坐在轮椅上,对着书桌,看着电脑,这是他日常保持的姿势。他不能动,无法招呼来客。这时,隔壁小房间的电话铃声突然响起,正在天井里晾晒衣物的护工小王应声出现。电话是杨建林用眼睛打的,这是他召唤小王的方式之一。现在,他跟母亲、儿子、护工一起住在这套小小的三室一厅里。
杨建林原本有自己的小家,因为是6楼,不便于行动,在得病3年后,无法上下楼梯的他带着妻儿搬来了这里。生活不能自理后,他的行动白天靠母亲,晚上靠妻子。4年前,妻子离开了他。对此,他没有怨言:“她也累了,我不想再拖累她了。”对于杨建林来说,对妻子最后的疼爱就是放手。母亲已将近80岁,也无法再照料他。两年前,护工小王来到他家,现在他24小时靠她护理。
憨厚的小王是个热心肠,她说自己“不挑活儿”,当时中介找到她时,照料这个“渐冻人”每月工资只比“手脚能动”的病人多500元,但她还是接了。“他人挺好的,朋友也多,真不容易,他妈妈平时很节俭的,”说到这里,小王认真地嘱咐笔者,“这些你就不要写出来了,他很要面子的。”小王的女儿现在读大三,丈夫也来看过杨建林,对于身残志坚的杨建林,他们一家都很敬佩。
很多“渐冻人”因为护理得不好,用上呼吸机后没多久就去世了。小王的小床就放在杨建林房间的一侧,半夜里只要一有动静,她马上就会起来。因为,依赖呼吸机生存的“渐冻人”,随时都会发生危险。
小王坦言,自己护理杨建林的第一天,一整夜都没有睡着,起来好几次去查看杨建林使用的呼吸机是不是还安好。直到现在,她都不敢睡得太沉,一有情况就要起来,时不时还要帮杨建林翻身,保持他的呼吸通畅。
“我刚来时,他的腿还能动一点点,他要叫我就会用脚触碰一下警报器。可现在是一点都不能动了。”说话间,小王麻利地帮杨建林调整了一下脖子的姿势。杨建林不用打字,她就知道他需要什么。
“活着就像受罪。”小王叹了一口气,杨建林在一旁反倒乐了。虽然脸部肌肉不能动,但他高兴的时候,喉咙里能发出声响,眼睛也似乎放出了光芒。他总是这么乐观。
最让杨建林骄傲的是,儿子既争气又懂事,非但考上了大学,而且从大二开始就不再向家里要钱,而是靠自己打工赚钱。如今,已经大学毕业的他,从事食品检验工作。
“我平时会多跟他们讲一点疾病知识,告诉他们去旅行,去吃美食,去做自己喜欢的事情,就跟医生和我们说的差不多。但是不会告诉他们不能自理后的艰辛。”
2008年,杨建林被确诊为患有运动神经元病。不幸中的万幸,他的病情发展得还算比较慢。但是,从左手到右手,到四肢,经过10年的煎熬,他现在只有眼球可以运动,呼吸只能靠呼吸机维持。平时,他就用这台眼控仪跟外界交流。打字聊天、复制粘贴、看视频、拨打电话……都可以用眼睛来完成。
杨建林曾经坚持了两年只靠一个手指按鼠标打字,后来随着病情的发展,连手指都不能动了,他母亲只能通过指点墙上的图片来猜测他的需求。由于无法用语言沟通,往往要选上很久才能知道他究竟需要什么。
2013年,眼控仪问世。杨建林说,这让他“重获新生”,通过红外线感应,靠眼睛眨出精彩人生。“右边工具栏看见了吗?眼控仪就好比是鼠标键盘,”杨建林得意地对笔者“说”,“你用电脑做的事情,我靠眼睛都可以做到。”
杨建林有一个奔放的灵魂,疾病束缚住他的手脚,却禁锢不了他的思想。
病后两年里,在爱心人士的帮助下,杨建林与病友及病友家属共同创建了“运动神经元病互助家园论坛”,作为病友和家属之间咨询交流、共享资讯、分享“抗冻”心得和护理经验的平台。这是中国第一个由渐冻人症患者开创的运动神经元病专属论坛。同名QQ群拥有两三千名群友,历届管理员均为渐冻人症患者、家属或爱心志愿者,由群成员投票公开选举产生。
全国各地的漸冻人症患者在这个小小的论坛上分享“抗冻”经验,互帮互助,彼此鼓励。为了克服身体上的障碍,病友们用指关节、用脚掌和脚趾、用头部、用眼睛控制鼠标,在电脑上一点点敲出自己的声音。
家里有人得这个病,就像天塌下来一样。这10年来,杨建林看到了太多人间的悲欢离合。“我们的一位家属,卖了两套房请保姆护理老公。现在没有房子,到处租房住,自己还要打两份工,一般人做不到。好家属比比皆是,坏家属也不少,也有离婚,卷走财物的。”
渐冻人症一般都是到中老年才发病,但现在也有年轻人发病的。病友群里出生于1989年的小陆,是为数不多的年轻患者,已经发病一年多的他,目前看上去还算正常。他是开淘宝店的,一年多前,有一次去拿货,突然台阶走不上去,感觉控制不了自己的腿,后来又莫名好了。但是,2018年3月时又开始觉得膝盖没力气,脚底有踏空感。通过分析肌电图,基本诊断出来他就是患有这种病。小陆现在很悲观,他想不通自己为什么会得这个病,希望自己病情发展得慢一点,因为他还年轻,还没有结婚,也没有兄弟姐妹,如果哪天倒下来,只有妈妈能照顾自己。他加入这个群,就是希望能多从老病人那里了解这个病。 (郭颖)
![](/images/paper/2095-4492/201808/20180815-1-l.jpg)
“它就像一张无形的网,最终把我们囚在一张不足两平方米的床上。一开始是手臂和腿部丧失行动力,渐渐地无法行走、无法说话、无法吞咽,整个人如同渐渐被‘冻住’,直至无法自主呼吸。”
“渐冻人症”,是一种运动神经元疾病,现代医学对它还没有治疗方法。它就像一只邪恶而无形的手,将美好的事物一点一点地摧毁,人们却对它束手无策。
杨建林家住在浦东一个老式小区的底楼。推开虚掩着的铁门,小小的过道有些杂乱。杨建林坐在轮椅上,对着书桌,看着电脑,这是他日常保持的姿势。他不能动,无法招呼来客。这时,隔壁小房间的电话铃声突然响起,正在天井里晾晒衣物的护工小王应声出现。电话是杨建林用眼睛打的,这是他召唤小王的方式之一。现在,他跟母亲、儿子、护工一起住在这套小小的三室一厅里。
杨建林原本有自己的小家,因为是6楼,不便于行动,在得病3年后,无法上下楼梯的他带着妻儿搬来了这里。生活不能自理后,他的行动白天靠母亲,晚上靠妻子。4年前,妻子离开了他。对此,他没有怨言:“她也累了,我不想再拖累她了。”对于杨建林来说,对妻子最后的疼爱就是放手。母亲已将近80岁,也无法再照料他。两年前,护工小王来到他家,现在他24小时靠她护理。
憨厚的小王是个热心肠,她说自己“不挑活儿”,当时中介找到她时,照料这个“渐冻人”每月工资只比“手脚能动”的病人多500元,但她还是接了。“他人挺好的,朋友也多,真不容易,他妈妈平时很节俭的,”说到这里,小王认真地嘱咐笔者,“这些你就不要写出来了,他很要面子的。”小王的女儿现在读大三,丈夫也来看过杨建林,对于身残志坚的杨建林,他们一家都很敬佩。
很多“渐冻人”因为护理得不好,用上呼吸机后没多久就去世了。小王的小床就放在杨建林房间的一侧,半夜里只要一有动静,她马上就会起来。因为,依赖呼吸机生存的“渐冻人”,随时都会发生危险。
小王坦言,自己护理杨建林的第一天,一整夜都没有睡着,起来好几次去查看杨建林使用的呼吸机是不是还安好。直到现在,她都不敢睡得太沉,一有情况就要起来,时不时还要帮杨建林翻身,保持他的呼吸通畅。
“我刚来时,他的腿还能动一点点,他要叫我就会用脚触碰一下警报器。可现在是一点都不能动了。”说话间,小王麻利地帮杨建林调整了一下脖子的姿势。杨建林不用打字,她就知道他需要什么。
“活着就像受罪。”小王叹了一口气,杨建林在一旁反倒乐了。虽然脸部肌肉不能动,但他高兴的时候,喉咙里能发出声响,眼睛也似乎放出了光芒。他总是这么乐观。
最让杨建林骄傲的是,儿子既争气又懂事,非但考上了大学,而且从大二开始就不再向家里要钱,而是靠自己打工赚钱。如今,已经大学毕业的他,从事食品检验工作。
“我平时会多跟他们讲一点疾病知识,告诉他们去旅行,去吃美食,去做自己喜欢的事情,就跟医生和我们说的差不多。但是不会告诉他们不能自理后的艰辛。”
2008年,杨建林被确诊为患有运动神经元病。不幸中的万幸,他的病情发展得还算比较慢。但是,从左手到右手,到四肢,经过10年的煎熬,他现在只有眼球可以运动,呼吸只能靠呼吸机维持。平时,他就用这台眼控仪跟外界交流。打字聊天、复制粘贴、看视频、拨打电话……都可以用眼睛来完成。
杨建林曾经坚持了两年只靠一个手指按鼠标打字,后来随着病情的发展,连手指都不能动了,他母亲只能通过指点墙上的图片来猜测他的需求。由于无法用语言沟通,往往要选上很久才能知道他究竟需要什么。
2013年,眼控仪问世。杨建林说,这让他“重获新生”,通过红外线感应,靠眼睛眨出精彩人生。“右边工具栏看见了吗?眼控仪就好比是鼠标键盘,”杨建林得意地对笔者“说”,“你用电脑做的事情,我靠眼睛都可以做到。”
杨建林有一个奔放的灵魂,疾病束缚住他的手脚,却禁锢不了他的思想。
病后两年里,在爱心人士的帮助下,杨建林与病友及病友家属共同创建了“运动神经元病互助家园论坛”,作为病友和家属之间咨询交流、共享资讯、分享“抗冻”心得和护理经验的平台。这是中国第一个由渐冻人症患者开创的运动神经元病专属论坛。同名QQ群拥有两三千名群友,历届管理员均为渐冻人症患者、家属或爱心志愿者,由群成员投票公开选举产生。
全国各地的漸冻人症患者在这个小小的论坛上分享“抗冻”经验,互帮互助,彼此鼓励。为了克服身体上的障碍,病友们用指关节、用脚掌和脚趾、用头部、用眼睛控制鼠标,在电脑上一点点敲出自己的声音。
家里有人得这个病,就像天塌下来一样。这10年来,杨建林看到了太多人间的悲欢离合。“我们的一位家属,卖了两套房请保姆护理老公。现在没有房子,到处租房住,自己还要打两份工,一般人做不到。好家属比比皆是,坏家属也不少,也有离婚,卷走财物的。”
渐冻人症一般都是到中老年才发病,但现在也有年轻人发病的。病友群里出生于1989年的小陆,是为数不多的年轻患者,已经发病一年多的他,目前看上去还算正常。他是开淘宝店的,一年多前,有一次去拿货,突然台阶走不上去,感觉控制不了自己的腿,后来又莫名好了。但是,2018年3月时又开始觉得膝盖没力气,脚底有踏空感。通过分析肌电图,基本诊断出来他就是患有这种病。小陆现在很悲观,他想不通自己为什么会得这个病,希望自己病情发展得慢一点,因为他还年轻,还没有结婚,也没有兄弟姐妹,如果哪天倒下来,只有妈妈能照顾自己。他加入这个群,就是希望能多从老病人那里了解这个病。 (郭颖)