吴菲霞 温焕 陶文雯 周洪昌

    随着人们健康认知的提高和维权意识不断提升，患者及家属决策参与的意愿增强，从医疗卫生保健的被动接受者向主动参与者转变[1]。决策参与(Decision Making Participation)是患者及家属考虑疾病医疗方案可能发生的结局和需求，向医护人员咨询疾病信息，双方达成一致协议的过程[2]。患者在住院期间需要与医生签署《授权委托书》，以书面形式指定一名决策代理者，通常是患者家属[3]。据调查[4-6]，临床上超过半数的家属参与了医疗决策，尤其当患者处于昏迷、临终、未成年、精神疾病等情况下，因其决策能力受限，需由家属担任决策者。当前研究主要关注了患者的决策参与，尚未有研究对家属的决策参与进行综述。本文通过文献回顾，探讨国内外家属决策参与的研究进展，以期为临床实践提供参考。

    1 家属决策参与的必要性

    1.1 医疗决策代理的法律规制

    1.1.1 国外法律法规

    在美国，代理决策者(surrogate decision makers)是指患者事先指定的委托人或由法院规定的监护人，代表无行为能力的个体做出医疗决定。若指定的代理决策者无法参与决策或者患者没有指定的代理决策者，则由患者家属代理决策[7]。法国医疗卫生法规定每个患者要向医疗单位提供规范明确的个人信息，并要求患者在住院期间以书面形式指定代理决策者[8]。韩国医疗卫生法规定患者的家庭成员，如配偶、父母、子女以及兄弟姐妹，在没有正式指定程序的情况下，有权代理患者的医疗决策[9]。

    1.1.2 国内法律法规

    我国《医疗机构管理条例》第33条规定，“医疗机构施行手术、特殊检查或者特殊治疗时，必须征得患者同意，并应当取得其家属或者关系人同意并签字；无法取得患者意见时，应当取得家属或者关系人同意并签字”。我国《病历书写基本规范》第10条规定，“患者不具备完全民事行为能力时，应当由其法定代理人签字；患者因病无法签字时，应当由其授权的人员签字”。我国台湾地区《病人自主权利法》第10条规定：“医疗委任代理人于意愿人意识昏迷或无法清楚表达意愿时，代理意愿人表达医疗意愿”[3]。

    1.2 家属决策参与的意义

    家庭是社会的最基本单位，是患者重要的社会支持系统，为患者提供精神和物质上的帮助，并承担着支持保护患者和维护患者最佳利益的责任和义务[10]。家属的参与在复杂的决策过程中起着至关重要的作用[11]，首先，家属的参与有利于维护患者的利益 ......