19世纪中期，德国医生Virchow提出血栓形成机制的“三合一”理论[1]。在过去的20年里发现，静脉血栓栓塞症(VTE)的发病机理是多因素的，大约40%的VTE无法解释其发病的根本原因，主要归类为遗传性因素或获得性因素，临床上将这种特殊类型的VTE称为易栓症[2-3]。这种疾病不是一种单一疾病，它是由于抗磷脂综合征(APS)、抗凝血蛋白抗凝血酶、蛋白质C、蛋白质因子V中的功能突变所引起[4-7]。目前，医护人员往往对遗传性易栓症疾病认识不足，延误诊治，威胁病人的生命健康。遗传性易栓症病人往往在青壮年期发病，其家族史、早期临床表现、早期疾病体验的心理反应对疾病的治疗及预后至关重要。国内外文献中未曾涉及易栓症病人的质性研究。本研究通过对某三级甲等医院收治的易栓症病人进行访谈，旨在了解遗传性易栓症病人对于早期疾病体验的心理感受，以期提高后期治疗的依从性、延续性。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    本研究采用便利抽样法选取某三级甲等医院2017年1月—2018年10月收治的易栓症病人10例。纳入标准：①诊断为易栓症1个月内病人；②基因检测诊断APS、抗凝血蛋白抗凝血酶、蛋白质C缺乏、蛋白质因子V突变病人；③血管造影显示VTE；④无精神疾病，能够正常沟通交流；⑤愿意参加本研究者。本研究组病人以1～10表示，访谈对象男7例，女3例；年龄21～50(33.50±8.75)岁；患病时间3～21(9.50±7.93)d，访谈对象一般信息详见表1。

    表1 病人基本信息资料

    1.2 研究方法

    1.2.1 资料收集方法

    本研究采用现象学研究方法，运用访谈和观察法相结合的方式收集资料。研究者阅读大量文献后，与课题组成员根据研究目的讨论后拟定访谈提纲，①您听说过易栓症吗？②以前家人得这种疾病时，您知道这种疾病会遗传吗？③您最担心什么？④上次得血栓后生活饮食方面是否有所改变？⑤您期望医护人员能够提供哪方面的帮助？⑥这次血栓复发是在什么情况下发生？⑦得知此病具有遗传性后，您今后有哪些疾病治疗打算？⑧您了解抗凝药物使用注意事项吗？访谈前与研究对象取得联系，确定访谈时间、地点，选择单独的病房，环境安静、整洁 ......